Inke

Mijn naam is Inke Logtenberg-Steenman. Ik ben geboren en getogen in Twente, ging kris kras zwervend door Nederland van Nijmegen, Groningen, Amsterdam maar ben nu al 18 jaar heel happy in Hilversum met ons prachtige gezin.

Samen met mijn lieve man en onze vijf kinderen leven wij iedere dag met deze nieuwe realiteit: PTO. Doordat het goed met mij gaat en ik chemo goed verdraag, genieten wij nog elke dag. Van elkaar, van de grote en van ook hele kleine dingen in het leven.

Naast de onvoorwaardelijke steun van ons gezin, word ik gesteund door heel veel liefdevolle mensen om mij heen. Dat is een van de dingen die ik leer van dit traject. Wat is er veel liefde in de wereld. En wat ben ik een bofferd dat ik zoveel liefde om mij heen heb.

Op een gewone woensdagmiddag eind januari 2021, kregen wij de boodschap dat ik vermoedelijk lymfeklierkanker zou hebben. Had ik iets door? Nou ik had door dat ik een opgezette klier had. Echter het idee van kanker had ik totaal niet. Ik dacht aan een ontsteking.

Het was een kleine verdikking in mijn lies. Gezien door de huisarts. Die dacht aan een irritatie. Na een maand was dat nog niet weg. Terug naar de huisarts. Door naar het ziekenhuis. De Internist was ook niet ongerust, liet mij wel bloed prikken en een maand later terug komen.

Die maand werd uiteindelijk twee weken. Vrij plotseling voelde ik vocht in mijn nek aan de linkerkant. Na 2 dagen werd het ook een zichtbare verdikking. En de derde dag voelde ik me zo slecht dat ik uiteindelijk op de eerste hulp belandde. Bloedonderzoek en CT scan wezen op kanker.

Na studie van het biopt uit mijn lies, bleek het een uitzaaiing. De primaire tumor werd niet gevonden.

In mijn streekziekenhuis heb ik verder geen behandelingen gehad. Ik werd er eigenlijk vrij snel wanhopig. Men had niet alleen moeite met plannen en communiceren maar ook de patiënten- informatie liet sterk te wensen over. Oftewel ik was mijn eigen ziekenhuistraject aan het organiseren. Belde me ongans en was er vrij snel van overtuigd, ik moet naar de specialist. Met mijn ‘gedram’ kreeg ik een verwijzing naar internist-oncoloog Marchetti, oncoloog in het AVL gespecialiseerd in PTO.

Dit had wel wat voeten in aarde. Of zoals in mijn dossier staat: ‘patiënt wil naar het AVL’. En zo was het ook. De chemo-behandelingen worden nu wel uitgevoerd in mijn streekziekenhuis.

Voor mij was PTO een onbekende term. Ik ben niet naar informatie op zoek gegaan in eerste instantie. Mijn fantastische Italiaanse dokter Marchetti was mijn informatiebron. Daar kon (en kan) ik met al mijn vragen terecht. Als ik vragen heb, mail ik haar of maak ik een afspraak. Vanaf het begin heb ik ook het idee gehad, mede omdat een vriendin mij dat leerde uit haar ervaring: op internet zoeken is riskant. Zeker in deze trajecten. Jouw situatie kan net anders zijn, niet alle bronnen zijn betrouwbaar en soms interpreteer je dingen ook niet juist. Op dit moment heb ik geen contact met de huisarts. Maar ik ga zelf maar eens contact opnemen en vertellen wat er aan de hand is.

Mijn advies aan lotgenoten: Zorg dat iemand de regie heeft over jouw casus. In de zorg wordt dat vaak een case-manager genoemd. Ik vind dat geen prettige term. Liever zou ik het een regisseur noemen. Iemand die je vertrouwt, waar je op kan bouwen en bij wie jij ‘top of mind’ bent.

Zorg dat je ontzorgd wordt. Voor mij betekent het dat de planning geregeld is en er een heldere en duidelijke communicatie plaatsvindt over mijn situatie en wat er gaat gebeuren. Dat er voldoende informatie is over -welke zaken er spelen, -de behandelingen die gaan plaats vinden en ook -de aandachtspunten die van belang zijn.

Zorg dat je een team van mensen om je heen verzamelt die jou door dit proces heen kunnen helpen. Naast dokter Marchetti bestaat mijn medisch team uit de oncologische fysiotherapie, een ayurvedische masseuse gespecialiseerd in kanker,  een gespecialiseerde schoonheidsspecialist en ik krijg voedingsadviezen (in mijn geval ayurvedisch). Daarnaast omring ik mij met heel veel liefde.

Er zijn veel lieve mensen die willen wandelen, fietsen of met jou ondernemen wat jij graag wilt doen. Oftewel: zorg dat je fysiek en mentaal zo gezond mogelijk kunt blijven.