Roy over Liane

'We kregen informatie over PTO, maar niet over palliatieve zorg'

Roy vertelt over zijn vrouw Liane…

In het late najaar van 2000 waren mijn vrouw Liane en ik op de tennisbaan en Liane gaf aan dat ze voelde alsof er een net om haar heen lag... De volgende dag gingen we dus naar de dokter. Na wat bloedtesten belandden we door verwijzing van de huisarts bij een internist die Polymialgia Rheumatica diagnostiseerde. Een aantal maanden lang heeft Liane daarom prednison ingenomen. Zij werd daar vervolgens heel dik van en haar toestand verslechterde alleen maar. Radeloos stuurde ik medische gegevens naar een bevriende specialist in Suriname. Hij belde me na bestudering op en sprak het vermoeden uit van borstkanker. Hij overlegde nog met de internist op Curaçao die snel bevestigde dat er inderdaad iets anders dan PMR aan de hand was. Daarna volgden diverse CT, MRI en ook PET- scans, zonder dat de tumor werd gevonden. Ook niet in Nederland en in Amerika. Daarom werd vanaf januari 2002 in Liane’s dossier steeds CUP (cancer of unknown primary) vermeld en ondanks terugkerend onderzoek bleef dit de diagnose tot 2004. Ook op Curaçao, in Colombia en in de VS was en bleef dit de diagnose. Wij hadden toen nog nooit van PTO gehoord.

Liane zette heel erg op en had veel ongemak hierdoor. In haar gezicht maar ook vaginale problemen. Ze bracht veel tijd door in bed en had gewoon nergens zin in. Altjd moe. Eten ging heel moeizaam en ze gaf veel over. Vooral tijdens de chemobehandelingen die volgden. Ondanks een ontbrekende primaire tumor kreeg Liane wel een chemobehandeling.

Eerlijk gezegd vond ik de arts op Curaçao passief en die in Nederland heel erg vaag, bijna zelfs onzeker. In het St. Sylvester Cancer Center Florida wisten ze van wanten en schonken ze klare wijn. Liane werd in Florida en Colombia echt goed geholpen en geïnformeerd.

Daarentegen hadden we na de verwijzing naar het ziekenhuis geen enkel contact meer met de huisarts. Dat vond de huisarts kennelijk normaal.

Via het KWF op Curaçao vooral en ook in Nederland, Amerika en Colombia kregen we veel informatie mondeling en via flyers over de behandelingen maar niet over palliatieve zorg, omdat Liane niet palliatief leek. Er waren veel problemen, met de longen o.a., ze moest vaak opgenomen worden in het ziekenhuis en steeds weer kwam ze er bovenop. Veel lichaamspijnen had ze en we gingen daarom vaak in zee zwemmen in Curaçao. Het leek een poos beter te gaan maar plotseling viel haar lever uit en kon daar niet veel aan worden gedaan. En toen overleed Liane binnen een week, op 7 april 2006 te Curaçao. Liane was nog maar 45 jaar oud.

We zijn dankbaar voor allerhande steun vanuit het KWF, vooral voor de informatie en de gesprekken met de medewerkers van dit Fonds.