1 – PTO-poliklinieken
Er zijn acht in PTO gespecialiseerde ziekenhuizen in Nederland. Het is raadzaam een verwijzing hiervoor te vragen of in ieder geval aan je behandelend arts te vragen of jouw behandeling is besproken of afgestemd is conform de landelijke klinische richtlijn.
- Antoni van Leeuwenhoek: aanspreekpunt voor patiënten is oncoloog Serena Marchetti
- Erasmus Medisch Centrum
- Amsterdam Universitaire Medische Centra (PTO wordt op locatie VUmc behandeld)
- Universitair Medisch Centrum Groningen: aanspreekpunt voor patiënten is oncoloog Michel van Kruchten
- Leids Universitair Medisch Centrum: aanspreekpunt voor patiënten is oncoloog Hans Gelderblom
- Maastricht Universitair Medisch Centrum: aanspreekpunten voor patiënten zijn medisch oncologen Maartje van Kats en Hanneke van der Wijngaart
- Radboud Universitair Medisch Centrum: aanspreekpunt voor patiënten is oncoloog Anja Timmer-Bonte
- Universitair Medisch Centrum Utrecht: aanspreekpunt voor patiënten is oncoloog Hilde Nienhuis
2 – Kanker.nl
Kanker.nl heeft een divers aanbod aan ondersteuning. Bijvoorbeeld de lotgenotenzoeker, waarmee je een grotere kans hebt om iemand te vinden die eenzelfde behandeling heeft ondergaan als jij of die tegen dezelfde problemen aanloopt, of zich bijvoorbeeld in eenzelfde levensfase bevindt. Je kunt ook filteren op zaken als regio en/of leeftijd.
Ook is er een besloten gespreksgroep voor iedereen die te maken heeft met PTO. Deel je ervaring of stel je vraag. Missie Tumor Onbekend modereert deze gespreksgroep en is er voor steun en advies.
Daarnaast kun je ook je vraag direct aan een zorgprofessional stellen via Kanker.nl.
3 – De nieuwsbrief van Missie Tumor Onbekend houd je op de hoogte van de laatste ontwikkelingen. Bijvoorbeeld op het gebied van onderzoek, patiëntervaringen, of de zorg voor PTO. Wilt u de nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je direct in via het inschrijfformulier.
4 – IPSO
Op ruim honderd locaties in Nederland kunnen mensen die direct of indirect met kanker te maken hebben terecht bij zogenaamde IPSO-centra. Voor een goed gesprek, ontspanning (van schilderen tot yoga) of begeleiding. Klik hier voor meer informatie en een locatie in je buurt.
5 – Helen Dowling Instituut
Het Helen Dowling Instituut biedt professionele psychische zorg voor patiënt of naaste om de diagnose kanker te kunnen verwerken. Zie ook dit ervaringsverhaal.
6 – Gesprekswijzer ongeneeslijke kanker
De Gesprekswijzer is een boekje van Amsterdam UMC, ontwikkeld samen met Pharos en NFK, dat een patiënt helpt om na te denken over welke behandeling hij of zij wel of niet wil.
7 – IKNL Verwijsgids Kanker
De Verwijsgids Kanker kan je helpen bij het vinden van ondersteunende behandeling en van begeleiding bij kanker. Op ieder moment na de diagnose
8 – Palliatieve zorg
Palliatieve zorg is niet de zorg in de terminale fase, maar de zorg op allerlei gebied die ondersteunen kan als je te horen hebt gekregen dat je niet meer beter kan worden. Kijk voor meer informatie op onze aparte pagina en lees ook enkele ervaringsverhalen.
9 – Verzorging en aandacht
De behandeling van kanker heeft invloed op de conditie van de huid en het welbevinden van de patiënt. Deze website biedt een lijst van oncologisch geschoolde schoonheidsspecialisten.
10 – Partnerorganisaties in andere landen
Missie Tumor Onbekend werkt samen met een aantal vergelijkbare organisaties in andere landen.
De World CUP Alliance is een internationale samenwerking van PTO-patiëntvertegenwoordigers die samen met gerenommeerde en wereldwijd actieve medisch specialisten en onderzoekers proberen de ‘unmet needs’ voor PTO-patiënten te verhelpen. De alliantie faciliteert intensievere samenwerking tussen PTO-experts in verschillende landen en deelt informatie om zo het bewustzijn over PTO te vergroten. Missie Tumor Onbekend is een van de oprichters samen met SJK Foundation uit Ierland en CUP Foundation Jo uit Engeland.
Engelstalige site met zeer veel informatie over PTO. De Engelse term voor PTO is CUP: ‘Cancer of Unknown Primary’.
De Sarah Jennifer Knot Foundation is een vergelijkbare Ierse stichting.