Rapport Primaire Tumor Onbekend verschenen

14 mei 2020

Op 14 mei 2020 is het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ verschenen. Het rapport is gebaseerd op uitgebreid onderzoek van Caroline Loef naar patiënten met de diagnose PTO. Het rapport biedt veel feitelijke informatie en mondt uit in 10 aanbevelingen voor een betere behandeling van PTO-patiënten. Lees HIER het volledige rapport. In het filmpje hieronder vertellen … Read More

DNA-onderzoek helpt onbekende tumor te vinden

4 mei 2020

Door DNA-onderzoek kan in veel gevallen alsnog de primaire tumor van uitzaaiingen van PTO-patiënten gevonden worden. Dat blijkt uit een studie van een internationale groep onderzoekers uit Canada, de VS en Nederland. Voor de studie is gebruikgemaakt van de database van Hartwig Medical Foundation. Deze database bevat het DNA-profiel van meer dan 4.500 tumoren. De … Read More

Onderzoek naar ervaringen van patiënten

19 maart 2020

Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’? En wat zijn de ervaringen van zorgprofessionals? In een onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over PTO uit de … Read More

Proefpersonen gezocht voor PTO-onderzoek

27 februari 2020

Voor een uitgebreid onderzoek naar de behandeling van PTO-patiënten zijn het UMC Utrecht en het Erasmus MC op zoek naar PTO-patiënten.  Dit onderzoek is opgezet door F. Hoffmann-La Roche Ltd (hierna ‘Roche’ genoemd) uit Bazel, Zwitserland, en wordt gedaan door onderzoekers van verschillende onderzoekslocaties. Roche vergoedt de kosten van dit onderzoek. Voor dit onderzoek zijn … Read More

Wanneer de bron van uitzaaiingen onvindbaar is

2 oktober 2019

Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’ (PTO)? En wat zijn ervaringen van zorgprofessionals met PTO? In een nieuw onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over … Read More

Oproep: Deel uw ervaring met de diagnose ‘Primaire Tumor Onbekend’

15 april 2019

Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is erg benieuwd naar uw kennis en ervaringen met de diagnose ‘’Primaire Tumor Onbekend’’ (PTO). Deze waardevolle informatie is hard nodig om de zorg te verbeteren. Jaarlijks krijgen ca. 1.500 mensen in Nederland de diagnose PTO. Bij deze patiënten zijn uitzaaiingen gevonden, maar de bron van de tumor is onvindbaar. Juist … Read More