Doneer voor onze informatiefolder

23 juli 2020

Elke week zijn er vijfentwintig nieuwe patiënten met PTO. De NFK, Nederlandse Federatie Patiëntenorganisaties, heeft ons geholpen met het ontwikkelen van een informatiefolder. Hierover zegt internist-oncologe Yes van de Wouw, verbonden aan medisch centrum Viecuri: ‘een informatiefolder voor in de spreekkamer zou zéér wenselijk zijn’. De folder is gereed en kan nu op professionele wijze … Read More

Missie in de media

16 juni 2020

Veel aandacht voor Missie Tumor Onbekend in de media. In de Telegraaf vertelt Warnyta over haar ervaringen. Ook het programma Hart van Nederland besteedde in de uitzending van zondag 14 juni aandacht aan Missie Tumor Onbekend. Warnyta en Francine vertellen over hun ervaringen en lichten de plannen van Missie Tumor Onbekend toe. Bekijk HIER de … Read More

Doneer uw ervaring met PTO

11 juni 2020

Om patiënten met de diagnose PTO beter te kunnen helpen, is het belangrijk om meer kennis te hebben van ervaringen van patiënten. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties is daarom op zoek naar ervaringsverhalen. Via deze vragenlijst kunt u uw ervaring doneren. Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 10 minuten en is anoniem. Doneer HIER … Read More

Rapport Primaire Tumor Onbekend verschenen

14 mei 2020

Op 14 mei 2020 is het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ verschenen. Het rapport is gebaseerd op uitgebreid onderzoek van Caroline Loef naar patiënten met de diagnose PTO. Het rapport biedt veel feitelijke informatie en mondt uit in 10 aanbevelingen voor een betere behandeling van PTO-patiënten. Lees HIER het volledige rapport. In het filmpje hieronder vertellen … Read More

DNA-onderzoek helpt onbekende tumor te vinden

4 mei 2020

Door DNA-onderzoek kan in veel gevallen alsnog de primaire tumor van uitzaaiingen van PTO-patiënten gevonden worden. Dat blijkt uit een studie van een internationale groep onderzoekers uit Canada, de VS en Nederland. Voor de studie is gebruikgemaakt van de database van Hartwig Medical Foundation. Deze database bevat het DNA-profiel van meer dan 4.500 tumoren. De … Read More

Onderzoek naar ervaringen van patiënten

19 maart 2020

Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’? En wat zijn de ervaringen van zorgprofessionals? In een onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over PTO uit de … Read More

Proefpersonen gezocht voor PTO-onderzoek

27 februari 2020

Voor een uitgebreid onderzoek naar de behandeling van PTO-patiënten zijn het UMC Utrecht en het Erasmus MC op zoek naar PTO-patiënten.  Dit onderzoek is opgezet door F. Hoffmann-La Roche Ltd (hierna ‘Roche’ genoemd) uit Bazel, Zwitserland, en wordt gedaan door onderzoekers van verschillende onderzoekslocaties. Roche vergoedt de kosten van dit onderzoek. Voor dit onderzoek zijn … Read More

Wanneer de bron van uitzaaiingen onvindbaar is

2 oktober 2019

Hoe ervaren patiënten en naasten de diagnose ‘primaire tumor onbekend’ (PTO)? En wat zijn ervaringen van zorgprofessionals met PTO? In een nieuw onderzoeksproject laat IKNL patiënten, hun naasten en zorgprofessionals aan het woord, waarbij de emotionele impact en onzekerheden aan bod komen. Begin 2020 zullen de verhalen in rapportagevorm worden uitgebracht samen met achtergrondinformatie over … Read More