PTO

Wat is ‘primaire tumor onbekend’?

In Nederland krijgen jaarlijkse ongeveer 1.300 patiënten de diagnose 'primaire tumor onbekend' (PTO). Dit betekent dat er sprake is van uitgezaaide kanker, zonder dat de bron (de primaire tumor) bekend is. Doordat de bron van de uitzaaiingen onbekend is, is het moeilijk een goede behandeling te vinden.

Waarom is de primaire tumor niet te vinden?

Er is nog veel onbekend over de reden waarom een primaire tumor niet te vinden is. Mogelijke verklaringen zijn:

  • De primair tumor is te klein om te vinden via echografie, CT-, MRI- en PET-scan.
  • De primaire tumor is met succes bestreden door het immuunsysteem van de patiënt, of heeft via een natuurlijke route het lichaam verlaten (betreft mogelijk primaire tumoren in het spijsverteringskanaal).
  • De primaire tumor is uit elkaar gevallen in fragmenten die de uitzaaiingen vormen.

Hoe vaak komt PTO voor?

In Nederland krijgt ruim 2% van alle kankerpatiënten de diagnose PTO. Het gaat om ongeveer evenveel mannen als vrouwen en er zijn geen regionale verschillen. De meeste patiënten zijn 60 jaar of ouder. Het maken van een internationale vergelijking is moeilijk vanwege het gebrek aan betrouwbare data.

Soms wordt de primaire tumor wel gevonden

Bij naar schatting 20% van de patiënten wordt de primaire tumor uiteindelijk wel gevonden. Deze patiënten kunnen daardoor meer gericht behandeld worden. De verwachting is dat deze patiënten uiteindelijk betere vooruitzichten hebben in vergelijking met patiënten waarbij de primaire tumor locatie niet gevonden wordt.

Termen waaronder PTO bekend is wereldwijd

In de Engelstalige landen wordt voor PTO de afkorting 'CUP' gebruikt. Dit staat voor 'Cancer of Unknown Primary'.

Jongvolwassenen

Een speciale categorie patiënten vormen de zogenaamde AYA’s (Adolesents & Young Adults). Ook jongvolwassenen kunnen verschillende vormen van kanker krijgen, waaronder ook PTO. Plotseling staat de wereld op zijn kop en heb je allerlei vragen. Juist dan heb je leeftijdsspecifieke zorg en ondersteuning nodig die samenhangt met de medisch-technische behandelingen. Zorg die stilstaat bij jouw zorgbehoefte: ‘Wie ben jij en wat heb je nodig?’ Deze AYA-zorg wordt verleend in de 8 universitaire medisch centra (UMC’s) en de algemene ziekenhuizen aangesloten bij het AYA Zorgnetwerk.

In de 8 UMC’s zijn AYA-polizorgteams ingericht waar je terechtkunt, onafhankelijk van de fase van de ziekte. Dit team neemt niet de medische behandeling van de kanker over. Daarvoor blijft de eigen behandelaar verantwoordelijk die in nauw contact staat met het AYA-polizorgteam. In de algemene ziekenhuizen zijn contactpersonen aangewezen waar je ook terecht kunt met leeftijdsspecifieke vragen. Bij toenemende complexiteit kun je worden doorverwezen naar een AYA-polizorgteam in een UMC.

Op www.ayazorgnetwerk.nl staat alle informatie over AYA-zorg en de ziekenhuizen die deze zorg verlenen. Ook kun je contact opnemen met de Stichting Jongeren en Kanker voor onder meer contact met lotgenoten.