Deze website biedt informatie over PTO, een vorm van uitgezaaide kanker waarbij de bron van de uitzaaiingen (de primaire tumor) onbekend is. Hoewel PTO in Nederland, net als in Engeland, tot de tien meest voorkomende vormen van kanker behoort, is de diagnose PTO bij veel mensen nog onbekend.

Deze site is oorspronkelijk opgezet door Carin van der Heijden. Toen Carin eind 2011 de diagnose PTO kreeg, kon zij over deze vorm van kanker bijna geen informatie vinden. Nog voor haar overlijden, op 24 mei 2012, was een eerste versie van deze site in de lucht. In 2019 trof Hederik de Vries (32 jaar) hetzelfde lot. In Missie Tumor Onbekend werken de nabestaanden van Carin en Hederik samen.

Gelukkig is er inmiddels veel meer bekend over PTO. Missie Tumor Onbekend heeft zich aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Daar worden de belangen van PTO-patiënten behartigd en kunnen naasten terecht voor herkenning en erkenning. Op deze pagina staan ervaringsverhalen, tips en doorverwijzingen naar medische informatie, die samen met Missie Tumor Onbekend is ontwikkeld.

Folder over PTO wordt verspreid

De folder over PTO is klaar. De folder is bedoeld om medisch specialisten en patiënten te helpen bij het gesprek in de spreekkamer, als er na diverse onderzoeken nog steeds geen diagnose is gevonden. Zo’n honderd ziekenhuizen, verspreid over heel Nederland, krijgen deze flyer aangereikt . Dankzij donaties van vele betrokkenen is dit project succesvol gerealiseerd. In een periode waarin de zorg voor kankerpatiënten ernstig achterop raakt, is dit voor PTO-patiënten een hoopvol bericht.

Bekijk hier de folder.

Actueel