missie
tumor
onbekend

Deze website biedt informatie over PTO, een vorm van uitgezaaide kanker waarbij de bron van de uitzaaiingen (de primaire tumor) onbekend is. Hoewel PTO in Nederland, net als in Engeland, tot de tien meest voorkomende vormen van kanker behoort, is de diagnose PTO bij veel mensen nog onbekend.

Deze site is oorspronkelijk opgezet door Carin van der Heijden. Toen Carin eind 2011 de diagnose PTO kreeg, kon zij over deze vorm van kanker bijna geen informatie vinden. Nog voor haar overlijden, op 24 mei 2012, was een eerste versie van deze site in de lucht. In 2019 trof Hederik de Vries (32 jaar) hetzelfde lot. In Missie Tumor Onbekend werken de nabestaanden van Carin en Hederik samen.

Gelukkig is er inmiddels veel meer bekend over PTO. Missie Tumor Onbekend heeft zich aangesloten bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers. Daar worden de belangen van PTO-patiënten behartigd en kunnen naasten terecht voor herkenning en erkenning. Op deze pagina staan ervaringsverhalen, tips en doorverwijzingen naar medische informatie, die samen met Missie Tumor Onbekend is ontwikkeld.

Actueel
31 oktober 2023Op het ESMO-congres in Madrid vond dit jaar de lancering van de World CUP Alliance plaats. Een samenwerking tussen Missie Tumor Onbekend, de Ierse SJK Foundation en de Britse CUP Foundation Jo’s Friends. De afgelopen twee jaar hebben we gezamenlijk in september een serie van Engelstalige webinars georganiseerd waarbij patiënten en hun naasten, maar ook artsen, bijgepraat werden over nieuwe onderzoeken en inrichting van het zorgpad voor PTO-patiënten in verschillende landen. Nu hebben we besloten om de samenwerking te verstevigen en om ook gezamenlijk met elkaar aan projecten te werken die de zorg kunnen verbeteren. Zaken die in Nederland in het zorgpad staan, kunnen we dan delen met patiënten in andere landen. Maar wij kunnen ook beter onderzoeken welke nieuwe mogelijkheden er voor Nederlandse patiënten zijn door te leren van de ervaringen uit andere landen, waar bijvoorbeeld andere klinische studies opgezet worden. Door het oprichten van de World CUP Alliance kunnen ook patiënten, naasten en patiëntenvertegenwoordigers uit landen waar geen PTO-patiënten organisatie bestaat zich aansluiten en informatie vinden en delen. Een eerste activiteit die we vanuit de Alliance gaan organiseren zijn webinars speciaal voor patiënten, naasten en nabestaanden over de resultaten van de CUPISCO klinische studie. Meer informatie hierover volgt binnenkort. [...] Lees verder...
31 oktober 2023Deze maand vond in Madrid het jaarlijkse ESMO-congres plaats. Op dit congres van de “European Society for Medical Oncology” worden oncologen uit de hele wereld bijgepraat over de nieuwste wetenschappelijke inzichten en de komst van mogelijke nieuwe behandelingen. Dit jaar waren er ook presentaties waarbij onderzoekers uit verschillende landen hebben onderzocht hoe met de hulp van uitgebreid DNA-onderzoek van de uitzaaiingen tot een gepersonaliseerde behandeling op basis van het gevonden genetisch profiel gekomen kan worden. Een van deze presentaties ging over de resultaten van de CUPISCO klinische studie. In deze studie werden de positieve en negatieve effecten van een gepersonaliseerde behandeling vergeleken met een reguliere chemobehandeling bij patiënten met PTO. De gepersonaliseerde behandeling bestond uit twee stappen: eerst werd het genetisch profiel van de kankercellen bepaald en daarna werd deze informatie door artsen gebruikt om een passende behandeling te kiezen. In Nederland konden 20 PTO-patiënten via het Erasmus MC, UMC Utrecht en het VieCuri te Venlo aan de studie meedoen. Nu de studie klaar is en de data zijn onderzocht, konden de eerste resultaten gepresenteerd worden. De drie belangrijkste resultaten zijn: 1. Gepersonaliseerde behandeling op basis van uitgebreid DNA-onderzoek verlengde aanzienlijk de gemiddelde tijdsduur voordat de kanker bij mensen verergerde, vergeleken met reguliere chemotherapie. 2. Meer mensen reageerden op de gepersonaliseerde behandeling op basis van uitgebreid DNA-onderzoek dan op chemotherapie. 3. CUPISCO heeft de waarde aangetoond van het opnemen van uitgebreid DNA-onderzoek aan het begin van de route “de patient journey” van de PTO-patiënt om zo behandelbeslissingen te helpen onderbouwen. Daarnaast gaven mensen aan dat hun gezondheid en algehele fysieke, sociale, emotionele en functionele welzijn hetzelfde waren voor beide type behandelingen. Het aantal mensen met bijwerkingen gerelateerd aan de behandeling was over het algemeen vergelijkbaar of lager voor de groep met gepersonaliseerde behandeling. Om te onderzoeken wat het effect op de lengte van overleving is, zal deze patiëntengroep nog verder gevolgd moeten worden. [...] Lees verder...
25 september 2023De diagnose kanker zorgt voor onzekerheid over de toekomst. Word ik weer beter? Hoe lang heb ik nog? Sommige mensen willen alles weten over hun vooruitzichten. Anderen denken liever niet te ver vooruit. Samen met Amsterdam UMC maakte Missie Tumor Onbekend een video die helpt om daarover in gesprek te gaan met uw arts en de mensen om u heen. Bekijk hier de animatie. [...] Lees verder...
2 februari 2023Op 27 januari vond de eerste PTO-informatie bijeenkomst plaats. Behalve patiënten en naasten waren ook zorgprofessionals en onderzoekers aanwezig. Tijdens de bijeenkomst werd het eindresultaat van een patientjourney traject gepresenteerd. Een patientjourney volgt het volledige traject dat een patiënt tegen kan komen van het eerste artsenbezoek tot en met ontslag uit het ziekenhuis, of zelfs nog een beetje langer. Verschillende aanwezigen hadden hieraan meegewerkt het afgelopen jaar. Warnyta Minnaard trapte af met een warm welkom namens Missie Tumor Onbekend. Zij vertelde over het ontstaan van de Missie, over het PTO-rapport van IKNL-onderzoeker Caroline Loef en over de doorbraak in 2021 van het opnemen van DNA-onderzoek in de zorgverzekering voor patiënten bij wie geen primaire tumor kan worden gevonden. Actueel nieuws is de verworven financiering voor de verbetering van de Pet-CTscans. Patientjourney Daarna vertelde Inge Morssinkhof van onderzoeksbureau Cureconcern over de patientjourney-gesprekken. Vijf groepen bestaande uit patiënten, naasten, nabestaanden, artsen, zorgverleners en onderzoekers uit verschillende regio’s hebben ervaringen over het zorgpad uitgewisseld. Deze informatie bleek per regio verschillend maar leidde tot inzichtelijke infographics. De infographic van het beeld van de patiënt en die van de medische professional tonen opvallend genoeg vergelijkbare hiaten. De infographic maakte veel los bij de aanwezigen. Het was duidelijk: het streven van Missie Tumor Onbekend om het diagnosetraject tot een periode van zes weken te beperken wordt in de praktijk niet gehaald. Ook wordt persoonlijke aandacht vaak gemist. Gesprekken rond palliatieve zorg verlopen vaak niet optimaal. Die worden gemist, lang uitgesteld of niet op passende wijze gevoerd. Het contact met de huisarts verwatert soms in de loop van het proces… Er is dus nog werk aan de winkel voor MTO. Een goed idee leverde deze gesprekken zeker op: wellicht kunnen patiënten elkaar bijstaan en van informatie voorzien als zij door een derde partij aan elkaar gekoppeld worden. Hiervoor wil MTO zich inspannen. PTO-kliniek Tot slot vertelde Simone Dokter, verpleegkundig specialist van het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, over de PTO- polikliniek waar zij werkzaam is. Indrukwekkende verhalen maar zeker ook positief: haar inzicht dat patiënten en naasten sneller door de hoeveelheid diagnostiek en mogelijke behandelingen kunnen worden gegidst en een empathisch gesprek verdienen, ook over palliatieve zorg, wordt o.a. in het AVL dagelijks nagestreefd. Simone pleitte voor een tweesporen-beleid: goede zorg naast behandeling. Het maakt opnieuw intense gesprekken en ervaringsverhalen los. In het bezit van een cadeaupakketje met ansichtkaarten met een helende boodschap van House of Comforts, gedoneerd door Lianne Venema, gaat de een moedig en de ander met goede voornemens huiswaarts. Voor herhaling zeker vatbaar, zo’n bijeenkomst. [...] Lees verder...
14 januari 2023Op vrijdag 27 januari 2023 organiseert Missie Tumor Onbekend een informatiebijeenkomst over de diagnose Primaire Tumor Onbekend. De bijeenkomst vindt plaats in Hotel Houten. Er zijn geen kosten aan deze bijeenkomst verbonden. Op de agenda:• Sociaal gedragswetenschapper Inge Morssinkhof organiseerde in opdracht van Missie Tumor Onbekend een patientjourney-onderzoek. Hierbij zijn de belevingen en knelpunten patiënten en naasten in een PTO-traject in kaart te brengen. Ze zal hiervan verslag doen.• Verpleegkundig specialist Simone Dokter vertelt over haar werk op de polikliniek PTO in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis. Wij verwelkomen u graag om 13.00 uur met een drankje en een broodje. De bijeenkomst wordt afgerond rond 15.00 uur. Er is alle gelegenheid om vragen te stellen aan de sprekers. Ook kunt u met lotgenoten in gesprek gaan en ervaringen uitwisselen. U kunt zich aanmelden via: warnyta@missietumoronbekend.nl Van harte welkom! [...] Lees verder...
29 augustus 2022Ook dit jaar organiseert Missie Tumor Onbekend in samenwerking met andere Europese PTO-patiënten organisaties een “World CUP Awareness Week”. De week vindt plaats in de 3e week van september. Het thema is dit jaar ‘de patient journey’. Drie Engelstalige webinars van 1 uur met diverse PTO-experts uit het binnen- en buitenland staan op de agenda. • Maandag 19 september om 13.00 uur: Latest innnovations in CUP research • Woensdag 21 september om 13.00 uur: Clinical CUP diagnostics & care pathways: how patients can access better diagnostics and care. Differences across Europe: the Netherlands, Germany and Scotland • Vrijdag 23 september om 13.00 uur: Dealing with the uncertainty of the CUP diagnosis Deelname is gratis voor zowel zorgverleners als patiënten en er is de mogelijkheid tot het stellen van vragen. Inschrijven kan via: worldcupawareness.org. Vragen kunt u ook naar info@missietumoronbekend.nl sturen. [...] Lees verder...
24 augustus 2022Met een DNA-test is het soms mogelijk meer informatie te krijgen over de onbekende primaire tumor. Zo’n test is nu mogelijk in alle acht academische ziekenhuizen van Nederland. Ook in het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis is deze test mogelijk. Via Whole Genome Sequencing (WGS) is het mogelijk meer informatie te krijgen over de vorm van kanker van de PTO-patiënt. Op basis van informatie over het DNA van de uitzaaiingen is het soms mogelijk een gerichte behandeling te starten. Zo’n DNA-test is voor PTO-patiënten verzekerd. Alle acht academische ziekenhuizen en het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis beschikken over de mogelijkheid de DNA-test uit te voeren. Bekijk hier de lijst van academische ziekenhuizen in Nederland. [...] Lees verder...
23 februari 2022Ziekenhuizen specialiseren zich in de behandeling van PTO Op dit moment heeft het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam een SPECIALE POLIKLINIEK ingericht voor PTO-patiënten. Hierdoor neemt de kennis en ervaring snel toe. Vanuit het hele land komen patiënten naar deze polikliniek. Met DNA-technieken (Whole Genome Sequencing) kan soms de primaire tumor vastgesteld worden. Ook het ERASMUS MC in Rotterdam heeft een mogelijkheid voor uitgebreid DNA-onderzoek. Het Erasmus MC richt zich op patiënten binnen het Embraze-netwerk: een netwerk voor kankerzorg in Brabant en Zeeland. Het Viecuri Medisch Centrum (Venlo) is een expertisecentrum op het gebied van PTO. Het Nijmeegse Radboud Medisch Centrum ontwikkelt op dit moment een polikliniek en een zorgpad PTO. Dat geldt ook voor het UMC Utrecht en het Groningse UMC (internist-oncologen Hilde Jalving en Michel van Kruchten). [...] Lees verder...
3 februari 2022De Nederlandse Vereniging voor Medisch Oncologie (NVMO) en de Nederlandse Vereniging Voor Pathologie (NVVP) ontwikkelden samen een zorgpad voor patiënten met een onbekende primaire tumor. Het Zorgpad Primaire Tumor Onbekend (PTO) is in januari landelijk van start gegaan en zal in iedere regio stapsgewijs worden ingevoerd. De ervaringen worden gedeeld en aan de hand hiervan wordt het zorgpad zo nodig aangepast en verbeterd. Korte doorlooptijd Het zorgpad heeft als doel de benodigde diagnostische onderzoeken te standaardiseren en de doorlooptijd van het diagnostisch traject tot maximaal 6 weken te verkorten. Ook de toegankelijkheid van benodigde geavanceerde moleculaire diagnostiek voor alle patiënten in Nederland, ongeacht het ziekenhuis waar de patiënt voor het eerst wordt onderzocht, is een belangrijke doelstelling. Verder worden landelijk alle gegevens van patiënten met mogelijk een PTO verzameld en geanalyseerd. De uitkomsten hiervan zullen bijdragen aan het verbeteren van de diagnostiek en behandeling van PTO in de toekomst. Naast de NVMO en NVVP participeren IKNL, Hartwig Medical Foundation en Zorgverzekeraars Nederland in dit project. Het is mede tot stand gekomen door de inzet van PTO-patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend en NFK. Neem voor meer informatie contact op met de NVMO via secretariaat@nvmo.org of NVVP via kwaliteit@pathology.nl. [...] Lees verder...
18 oktober 2021Landelijke bewustwordingscampagne over primaire tumor onbekend https://www.youtube.com/watch?v=pOFXZT6j8S0 [...] Lees verder...