Richtlijnen
De landelijke PTO richtlijn
Een richtlijn is een soort leidraad voor artsen en andere zorgverleners. Hierin staat wat op dit moment de beste zorg is, gebaseerd op onderzoek en kennis van experts. Voor mensen met een primaire tumor onbekend is goede en duidelijke zorg extra belangrijk, omdat het traject vaak complex is.
In de nieuwe PTO-richtlijn die eind 2025 is gepubliceerd staat welke onderzoeken en stappen kunnen helpen om tot de beste zorg te komen. De update van de richtlijn is voortgekomen uit het PTO protocol met zorgpad voor het diagnostische traject bij PTO-patiënten. In dit interview met internist-oncoloog Dr. Marieke Vollebergh van het NKI/AvL lees je hier meer over.
Benieuwd wat de nieuwe landelijke richtlijn voor jou of je naaste betekent? Bekijk hieronder de korte animatie waarin we dit rustig uitleggen.
Internationale PTO richtlijnen
Naast de Nederlandse richtlijn, zijn er een aantal internationale (Engelstalige) richtlijnen die waardevol zijn om te bekijken. Deze richtlijnen zijn ook gebruikt als bron van kennis voor de nieuwe Nederlandse richtlijn. Je kunt bijvoorbeeld naar deze kijken:
Patient journey
Missie Tumor Onbekend heeft in 2021/22 een patient journey over PTO zorgtraject opgetekend. Een patient journey laat zien wat jij als patiënt meemaakt in jouw zorgtraject: van de eerste klachten en het zoeken naar een diagnose tot aan de behandeling en de periode daarna, met alle vragen, keuzes en ervaringen die daarbij horen. Daar is een visie van de patiënt en een visie van de zorgverlener uit voortgekomen.
Door jouw ervaringen met de zorg voor PTO met ons te delen kunnen wij de patient journey ook telkens verbeteren. Wil je je verhaal en ervaring met ons delen, neem dan contact op via ons Contactformulier.