Mijn naam is Saskia, ik ben 53 jaar. Ik ben getrouwd met Ronald en ben moeder van drie zonen van twintig, zestien en twaalf jaar oud.

Ergens in februari 2021 kreeg ik vage klachten in mijn rechterflank. Het leek een beetje op galaanvallen. Het kwam en ging, dus in eerste instantie heb ik het geprobeerd te negeren. Na een paar weken namen de klachten dusdanig toe, dat ik heel veel pijn had en nauwelijks kon eten.

De huisarts vond de klachten moeilijk te duiden, maar stuurde me na twee dagen door naar de spoedeisende hulp vanwege de verhoogde ontstekingswaarden in mijn bloed. Na een scan en echo was dezelfde dag al bekend dat het niet goed was. Vanaf de dinsdag erna zijn er meerdere onderzoeken geweest en twee weken later kreeg ik de voorlopige diagnose (99% zeker) alvleesklierkanker. Om dit 100% zeker te weten werd er nog een extra onderzoek gedaan. Drie dagen later bleek het definitief niet om alvleesklierkanker te gaan, maar wat het dan wel was, wisten ze niet. De oncoloog legde uit dat het dan om PTO ging.

Zij heeft mij meteen doorverwezen naar het Erasmus MC voor deelname aan het Cupisco onderzoek. Ook werd er DNA-onderzoek gedaan. Tegelijk met het DNA-onderzoek is gestart met chemo-behandelingen, die horen bij het Cupisco-onderzoek. Uit de onderzoeken kwam de FRGR2 mutatie naar voren. Dat is, eenvoudig uitgelegd, een fusie van twee DNA-mutaties die zorgt voor de groei van tumorweefsel. Het vaststellen van de mutatie en de locaties van de uitzaaiingen heeft geleid tot de diagnose galwegkanker. Bovendien reageerde ik ook goed op de chemo, die gerelateerd is aan de chemo die normaal voor galwegkanker wordt gegeven. Het was vanaf het begin af aan duidelijk dat er geen genezing mogelijk zou zijn en dat op levensverlenging ingezet zou worden.

In het Erasmus MC heb ik me nooit een nummer gevoeld. Er is tijd voor de patiënt en de naaste en er wordt steeds meegedacht en met veel inzet geprobeerd een passende behandeling in te zetten. De huisarts neemt met regelmaat contact op om te vragen hoe het gaat. Het enige wat niet zo lekker loopt is de communicatie tussen ziekenhuis en huisarts. Ik moet nogal eens vragen om een update voor de huisarts. Tot nu toe hou ik de huisarts zelf ook op de hoogte van veranderingen.

Ik heb inmiddels nog twee experimentele medicijnen gehad. Pemigatinib, buiten een studie om. Ik ben ruim een jaar stabiel ben gebleven zonder extreme bijwerkingen en wijt dat vooral aan dit medicijn. Daarna nog een trial met een 2.0 variant van de Pemigatinib met de studienaamRLY4008, waar ik helaas al vrij snel resistent voor bleek. Nadat ik daarmee gestopt ben, zijn de uitzaaiingen behoorlijk explosief gaan groeien, met veel pijnklachten als gevolg.

Ik ben nu hard bezig om weer fit te worden om eventueel nog een chemobehandeling te kunnen ondergaan. Ook hierover is de oncoloog eerlijk. Ze heeft me gevraagd om er goed over na te denken of ik dat nog wil, omdat uit onderzoek blijkt dat het voor de meeste patiënten niet veel levenstijd toevoegt. Inmiddels ben ik wonderbaarlijk genoeg toch redelijk hersteld en mag ik op korte termijn starten met een chemobehandeling. Niet de eerder voorgestelde Folfox, maar Gemcitabine/Cisplatin. Dit is de chemo die meestal voor Galwegkanker wordt gegeven en waarvan ik het “zusje” in het begin van het traject heb gehad.

Aangezien ik overal een positieve uitzondering op ben gebleken, hoop ik dat nu opnieuw te kunnen zijn.