BLOG LEX BOHLMEIJER

Primaire tumor onbekend

zondag 22 april 2012 20:45

Ik denk wel dat ik 42 word, heeft ze tegen haar zoontje gezegd, maar het is allerminst zeker dat ze dat ook haalt. Ze heet Carin en ze is de zus van een goeie bevriende zangeres. Omdat ik meedoe aan Alpe ‘d’HuZes heb ik het verhaal gelezen dat ze geschreven heeft. Het is een aangrijpend verhaal. Bij Carin doet zich het zeldzame geval voor waarbij het niet lukt om de kanker te lokaliseren, dat wil zeggen, dan zijn er wel uitzaaiingen maar de bron, de primaire tumor blijft onbekend. Zo heet dat, “primaire tumor onbekend”. Als dat zo is, weten artsen niet hoe ze moeten behandelen. Longkanker, borstkanker, darmkanker, ze moeten allemaal op een eigen manier behandeld worden, zolang je niet weer waar de uitzaaiingen vandaan komen, kun je eigenlijk niets doen. De vijdand houdt zich schuil als een guerillastrijder in de jungle, daar is nauwelijks tegen te vechten. Dat geldt voor Carin ook. Ze wil wel. Maar ze kan niet. Het begon bij haar met pijn in de heup. Na een lange weg bleek ze uitzaaiingen in het bot te hebben, verspreid over het hele skelet. Vergevorderd, niet meer te bestrijden. Primaire tumor onbekend. “Mijn huis, ooit aangeschaft vanwege die gezellige trapjes overal, blijkt nu een onhandige en tamelijk onneembare vesting. Ik schaf daarom een ‘’traplift’’ aan. Mijn kinderen juichen bij de installatie van de trapliftrail, die veel weg heeft van een kermisattractie. Mijn zoon nodigt alle vriendjes uit voor een gratis ritje”. Wat mij treft in haar verhaal zijn de reacties van de anderen. ‘’Hoezo kunnen ze het niet vinden?’’ vragen mensen zich af. “Ga toch naar Amerika, want daar zijn ze een stuk knapper dan hier”. ‘’Je hebt dan toch gewoon botkanker’’? ‘’Wanneer beginnen ze met behandelen’’?

Hoe lief en belangstellend iedereen ook is, ik merk ook dat veel mensen niet meer gewend zijn aan scenario’s die van meet af aan weinig positiefs in zich hebben. ‘’Je moet wel hoop houden hoor’’, is een veel gehoorde zin. ‘’Je ziet er nog goed uit, misschien valt het mee’’. ‘’Ach ja, als je in elk geval nog maar een jaar of tien mee kunt en je kinderen groot ziet worden, toch?’’ Carin is geen klager, geen zeur. Ik ben wat je noemt een doorzetter, een aanhouder. Maar nu weet ik niet goed waar te beginnen. Ik ben overgeleverd aan de wetenschap. Mijn toekomst hangt af van een stukje weefsel. Ze is broos en moedig. Ze heeft humor en kracht. Inmiddels is haar ruggemerg zo verzwakt dat op twee plaatsen een dwarslaesie dreigt. Ze is begonnen met gesprekken over euthanasie. In juni is ze jarig. In juni fiets ik de Alpe d’HuZes. Voor Carin.

Afscheid

woensdag 6 juni 2012 14:22

We zijn op weg. Ik ben onderweg, naar morgen. We zitten in de bus nu. Met zijn allen. Collega’s, familie. Ergens tussen Nootdorp en Alpe d’Huez. Ook de bravoure is mee. En de gein. En de pijn. In de aanhanger dertien fietsen. Het bagageruim zit vol, wat er allemaal niet mee moet, aan voedingsmiddelen, reparatiespullen, mensen reizen met extra banden, calamiteiten zijn voorzien, je weet maar nooit. Ik heb stiekem iemand extra bij me, een verstekeling aan boord. Zij gaat mee de berg op, donderdag. Carin. Carin van der Heijden, gisteren zou ze 42 zijn geworden, afgelopen woensdag was de herdenkingsdienst in ‘t Strandpaviljoen aan de IJzeren Man nabij Vught. Op de weg ernaartoe wijzen borden je ook in de richting van het monument Kamp Vught. We zijn te vroeg en lopen even het strand op. Ouderen in zwemkleding op het terras in de zon, genietend. Opperste vredigheid. Dit houden we niet zo lang vol. Tijdens de bijeenkomst ontvouwt zich door het prisma van de tranen heen een beeld van Carin, een standbeeld, een klein monument. Bestuurssecretaris, lief, sterk, harmonieus. Met een talent voor schrijven, en vechtlust. Ze heeft meerdere malen moeten knokken. Het begon al bij de geboorte. Ze deed het in blijmoedigheid. Vandaar ook de locatie. Zonlicht. Blijmoedigheid tot het einde. Men spreekt. Er zijn liedjes. Francine, de zus, zingt een liedje van haar zwager, Walking song, over samen, samenlopen, het klinkt als een Iersee ballade, ze heeft nog nooit zo laag gezongen, er is een vriend die onthutst vaststelt dat het woord vanzelfsprekend zijn betekenis heeft verloren, zoals ik Four weddings and a funeral, waar Auden wordt gereciteerd, Stop all the clocks, cut off the telephone, prevent the dog from barking with a juicy bone, silence the pianos and with muffled drum bring outnthe coffin, let the mourners come, en PS leg ze daarboven dan ook deze vraag voor: omdat mensen doodgaan moet God steeds nieuwe laten maken, het is toch veel simpeler om alle mensen te behouden? Er is iemand die de vogel van de vrijheid laat vliegen, de kinderen worden aangesproken, je mag verzinnen wat je wilt, en helemaal aan het eind, als Coldplay alles geel maakt, Every teardrop is a waterfall, en de slideshow uitloopt in die ene foto, waarop we Carin zien op de rug, in een winters bos, zwart silhouette, het levenspad ten einde gelopen, dan klinkt er heel zachtjes vanaf de eerste rij, uit de mond van de driejarige dochter: Mama! Even later staan we buiten met een worstebroodje in de hand. Let the mourners come. Ik denk dat ik heel hard ga fietsen …

Schrap

woensdag 9 mei 2012 11:53

De spanning stijgt. Voor mijn 8-jarige. Voor mij. Morgen is de kampioenswedstrijd. DVC F1- HBS F4. Als we winnen … dan is er, zo lees ik in een mailtje van een van de ouders, vuurwerk, rookbommen, partyshooters, champagne, dit willen we op het veld doen, dan moeten ze douchen, en daarna in de kantine 1voo1 naar voren roepen om ze de bekers en de shirts met een klein verhaaltje te overhandigen. Als we winnen. De ouders zijn nu al niet meer te stuiten, dat is begrijpelijk als voor het eerst in drie seizoenen iets van een overwinning naakt, maar ik houd mijn hart vast als verantwoordelijke coach van het team, dan moeten ze nog wel eerst winnen, fluister ik af en toe stilletjes om mij heen. Zo zet ik mij stiekem een klein beetje schrap voor als het onverhoopt … of is dat de onverbeterlijke calvinist in mij, die altijd rekent met verlies. Hoe doe je dat eigenlijk, ten volle toeleven naar een hoogtepunt, een finale? De spanning stijgt. Ook op een ander vlak. Nog precies vier weken, dan fietsen we met zijn allen de Alpe h’Huez op, voor Alpe d’HuZes, mensen met kanker. Ik voel een merkwaardig soort opwinding. Het is lang geleden dat ik zo sterk ergens naartoe geleefd heb. Het is een project van maanden en bovendien is de betrokkenheid van andere mensen groot. Hartverwarmend is de steun die ik krijg van iedereen, van links en rechts stromen de sponsorgelden toe, van luisteraars van Amoroso, van familie en vrienden, mijn 8-jarige die me € 3,- per beklimming heeft toegezegd, van haar zakgeld, met een maximum van € 18,- jaja, jij denkt dat ik zes keer berg op kan fietsen, zie je, ik blijf me schrap zetten, dat is niet verstandig als je wil fietsen, berg op berg af, het verhaal dat ik onlangs vertelde over Carin van der Heijden, die kanker heeft waarbij de primaire tumor niet vastgesteld kan worden, heeft ontzettend veel soms aangrijpende reacties opgeroepen. ‘Heel mooi en heel moeilijk’, zo ervaart Carin alle aandacht, deze hele periode. Ze geniet nog van het contact dat er is. Haar zus, de zangeres, schreef me: “Toch zijn haar krachten wel aan het verminderen. Gelukkig nog steeds niet zoveel pijn, maar ze wordt eerder moe, haar ledematen voelen zwaar en ze zegt dat ze voelt dat haar nek een andere stand aanneemt. Afgelopen week verkocht ik voor een goed doel cd’s die ik met de Van Swieten Society heb opgenomen. Daarop Hirt auf dem Felsen en ineens wist ik dat Carin de berg als ’t ware mee op gaat en ik de berg mee af moet in juni. Groet F.” Goed. Ik zal mij niet schrap zetten. Morgen niet, en in juni niet … Ik laat de remmen los.

Koerskleding

donderdag 24 mei 2012 15:16

Hoi Lex, ben je in het pand? Ik heb hier kleding voor je liggen. Mailtje van een collega. Kleding, kleding? Oja natuurlijk, de officiele koerskleding is binnen, vandaag over exact twee weken rijden we de berg op, de Alpe d’Huez. De Grote Dag. De finale van de actie voor het KWF Kankerfonds. De spanning neemt toe. Ik voel het, ik voel het om mij heen. Collega’s, teamgenoten zijn het afgelopen weekend op training geweest in Nijmegen, sommigen hebben zelfs een groot deel van de Waalse pijl gereden, dat is een befaamde voorjaarsklassieker, met hellinkies van 20%. Waar je op kapot kunt gaan. Je praat over 170 kilometer. De sportieve kracht neemt toe, de bewondering voor de prestaties van de anderen ook. En de nervositeit. Ik krijg een rondschrijven over de juiste voeding. Het luistert nauw. Veel eten kun je niet, dat onttrekt paradoxaal genoeg energie aan je lijf. Appeltaart met slagroom, of biefstuk met patat, beter van niet. Speciale mueslirepen en sportgelletjes, daar stouwen we onszelf vol mee. En brinta in de ochtend, onvolprezen. Zelf reed ik zondag een rondje door Holland. Eerst naar Uithoorn, dan via de Meije en de Rotte terug naar huis. Vakantiewereld, vredewereld van plassen en rivieren, wonderschoon, jong dit alles. Ik lag een tijdje aan de oever van de Rotte op mijn rug voor me uit te staren, toen ik beslopen werd door het besef van het schrijnende contrast. Hoe wreed het is dat sommigen juist dit, deze schoonheid, ontnomen wordt. Of zijn zij het die loslaten. Van Carin, die mij tegenwoordig altijd vergezelt op mijn tochten, spreekwoordelijk, bedoel ik, hoor ik dat zij de tijd die haar nog gegund is, in ieder geval gebruikt om goed te zorgen voor haar kinderen. In het tijdschrift Kracht! van KWF Kankerfonds verschijnt binnenkort een kort portret van haar waarin ze zegt: “Ik had mijn kinderen graag groot zien worden. Helaas moet ik dat loslaten en dat is vreselijk verdrietig. Hopelijk hebben onze kinderen wat van onze veerkracht. Ik vind dat je verantwoordelijk bent voor je eigen leven, wat er ook gebeurt. Je bent het aan jezelf verplicht om er hoe dan ook wat van te maken. Het heeft geen zin om boos te zijn of iets of iemand de schuld te geven”. En zo blijft ze maar goeie dingen zeggen en kracht geven, veerkracht tonen. Ik ga mijn koerskleding ophalen. Er worden ervaringen uitgewisseld, schouderklopjes uitgedeeld. De kleding is bedrukt met de namen van grote sponsors. Ik ben een kleine levende reclamezuil. Achter op de broek, zie ik nu, staat de naam van een bedrijf: InControl. Simulations. Solutions. Ja dat gaat over het andere uiterste van het leven …

In Memoriam

donderdag 24 mei 2012 15:23

Ik krijg het bericht dat Carin vandaag om 12 uur is overleden. De weg is afgelegd. Tot het einde toe met bewonderenswaardige zachtheid en openheid.

Drie

maandag 11 juni 2012 8:50

Okay, het zijn er drie geworden. Drie is een mooi getal. Het was mijn streven om drie keer de Alpe d’Huez op te fietsen om geld op te halen voor het onderzoek naar kanker. Dat heb ik gehaald. Stiekem hield ik rekening met de mogelijkheid om er nog eentje bij te doen, maar daar stak het lijf een stokje voor. Hoho, genoeg, dit is de grens. Ga maar niet verder. Ik heb geaarzeld, vond het moeilijk om me erbij neer te leggen, zeker als je zoveel mensen nog naar boven ziet komen, de meesten op het tandvlees, maar het dictaat van de spieren is onverbiddelijk. De eerste ronde deed ik voor de actie zelf, Alpe d’HuZes. Het was een halsbrekende afdaling in het duister, een lang lint van rode en witte lichtjes langs de flanken van de berg. Het is een wonder dat er geen ongelukken gebeurden. Van het wegdek met zijn gaten en scheuren en de steentjes was niet veel te zien. Af en toe stagneerde het, dan schoof het lint als een harmonica ineen, moest je maar op tijd zien te remmen. Spectaculair was het. We moesten lang wachten. 5000 fietsers langs een sloot. Kou trok op. Toen trokken we met zijn allen de zon over de bergen heen. De tweede ronde deed ik voor mezelf. Het doorstaan van de beproeving. Talloze toeschouwers langs de kant roepen je naam. En iedere keer was ik blij verrast. Ze trekken je naar boven toe aan je eigen naam, desnoods duwen ze. Het geniale van de organisatie dat alle deelnemers een bordje aan hun stuur hebben hangen met je nummer en je naam. Mensen maken daar handig gebruik van. Bij ons hotel staat een verpleegkundige urenlang op die manier fietsers toe te schreeuwen. Iedereen krijgt zijn eigen opbeurende boodschap mee. Dat ziet er goed uit, Lex. En ik geloof haar. En zij ontroert mij hevig. De derde beklimming was speciaal voor Carin. Amper twee weken geleden overleden. Ze had het prachtig gevonden. Langs de route schallen schlagers. O het is zo fijn, als de zon schijnt. Weg is het alweer … Als ik de finish passeer, door een dichte haag van mensen, het heeft ook iets van Tour de Franceje spelen, heb ik moeite om mijn tranen te bedwingen. Nou ja, zeg maar gerust dat me dat niet lukt. Het is gelukt! Iets verderop staat een bloeiende meidoorn, of moerbei, daar wil vanaf wezen. Ik neem het lintje dat ik van vrienden heb meegekregen als talisman, er zit een bij opgeplakt (erbij, we zijn erbij …), en dat hang ik tussen de bloesem. Mijn kleine gedenkteken. Het wappert in de wind. In het zonlicht.

Dankbrief aan de donateurs

maandag 11 juni 2012 8:52

Lieve mensen, beste donateurs/supporters,

het is zondagochtend 10 juni, het is voorbij.

Er is een enorm bedrag binnengefietst, meer dan 28 miljoen euro, daar weet het KWF Kankerfonds raad mee, maar daarmee is niet alles gezegd.

Ik heb behoefte om iedereen die op wat voor manier dan ook meegedaan heeft te bedanken. Neem me niet kwalijk dat ik jullie niet allemaal persoonlijk schrijf, daarvoor zijn jullie met teveel.

Ik zal iets vertellen over mijn ervaringen.

We zijn een gek volk. Ik denk niet dat er enig ander volk is dat zo’n actie in het buitenland zou organiseren. Als een zwerm bijen streken we voor een paar dagen neer op de Berg, voor even was ie van ons. Wonderlijk.

Het is mooi daar. Ik houd van de Alpen. Het sublieme decor kun je geen moment uit het oog verliezen. Veel sneeuw op de toppen. Sneeuw in de zomer maakt me altijd kinderlijk blij.

Zoals ik het ervaren heb was het wedstrijd, carnaval en requiem ineen. Dat is een zeldzame combinatie. Ik heb het althans nooit eerder meegemaakt.

Wat de wedstrijd betreft: we waren redelijk tot goed voorbereid, ik had de laatste weken amper kunnen trainen, en ik was zenuwachtig. Ben ik ertegen opgewassen? Ik was ertegen opgewassen, maar het viel niet mee. Het was toch zwaarder dan ik verwacht had. Door allerlei omstandigheden zijn de nachten kort geweest, ik heb een paar keer niet langer dan twee tot drie uur geslapen, en dat heeft me in fysieke zin beslist parten gespeeld. Je kunt ook zeggen dat het deel uitmaakt van de beproeving. Nadat ik voor de derde keer naar boven was gefietst, het was nog vroeg, ik bereidde mij intussen mentaal voor op een vierde beklimming, wilde ik mijn beenspieren even stretchen. Dat lukte niet meer. Als ik aan de ene kant de spieren uitrekte, schoot er kramp in de spieren aan de andere kant. Ik had het idee dat mijn lichaam daarmee een grens aan gaf.

Drie beklimmingen was mijn streven, drie keer ben ik naar boven gefietst. Toen ik voor de laatste keer finishte, door die haag van mensen die je een soort Tour de France-gevoel geven, werd ik overmand door emoties. Zo heet dat. Huilen dus. Een half jaar voorbereiding eindigt op dat preciese moment, er wordt iets ingelost, en daar gaat een enorme kracht van uit. Het voelde ook alsof ik klaar was.

Overigens heb ik de rest van de dag bijna als in trance zitten kijken naar die duizenden mensen die alleen of in groepjes, lopend, rennend, duwend, fietsend met de armen, kinderen, bejaarden, naar boven bleven komen. Doorzettingsvermogen. De hele berg zinderde van het doorzettingsvermogen.

Er waren 8000 fietsers, 2000 vrijwilligers, 15.000 toeschouwers, die er een groot feest van maakten. Toejuichen is een kunst. Ik heb naar sommigen met bewondering zitten kijken. Zoals naar Sandra, verpleegkundige uit Zutphen, die zelf twee beklimmingen heeft gedaan, en de rest van de tijd (twee dagen lang) besteedde aan het naar boven schreeuwen van de fietsers, geestig, persoonlijk, lief, plagerig. Dat doe ik als verpleegkundige ook altijd, zei ze. En iedereen bij de naam noemen, hè, dat kan omdat iedereen een bordje voor aan het stuur heeft hangen, waarop je naam en nummer.

Dat is het carnavaleske (hè, carnaval? Het ging toch over kanker ?!), dat je – voorbij een bepaalde grens – met wildvreemden contact kunt hebben dat binnen een paar tellen essentieel is. Vreemden die elkaar huilend in de armen vielen. Dat gebeurde veel. Daar deden al die toeters en bellen niets aan af.

En daar deed ook de dood niets aan af. Die was namelijk nadrukkelijk aanwezig. Of moet ik zeggen: de doden. Ze fietsten mee, vaak zichtbaar op foto’s, nog vaker alleen in herinnering. Maar zeer nadrukkelijk aanwezig. Het was dus ook een groot In Memoriam. Organisch verbonden met alle andere uitingen van levenslust, drift en doorzettingsvermogen.

Zelf reed ik, zoals jullie weten, voor Carin van der Heijden, twee weken geleden overleden, op 41 jarige leeftijd. Primaire tumor onbekend. Ik heb haar beloofd om haar mee naar boven te nemen. Ik moest dus tenslotte boven op de berg persoonlijk afscheid van haar nemen. Nadat ik voor de derde keer gefinished was, zag ik honderd meter verder, vlak achter het gewoel van mensen, een bloeiende boom staan. Ik vermoed dat het een meidoorn was, maar botanisch was ik op dat ogenblik niet op mijn sterkst. Ik heb een lintje aan een van de takken gebonden, tussen de bloesems, in het licht, in de wind, ik denk dat Carin het beeld mooi gevonden zou hebben. Een vriendin had me dat lintje meegegeven, er zat een bij op. Nu pas treft mij het feit dat ik eerder sprak over ons Hollanders als bijenzwerm. Er is er in ieder geval eentje in Alpe d’Huez achtergebleven.