Na het lezen van alle bijdragen op deze website besefte ik hoe belangrijk en fijn het is dat vergelijkbare verhalen gedeeld worden. Je staat er niet alleen in. Om iets terug te doen, deel ik ook mijn verhaal. Als naaste van mijn zusje Daphne, die na de diagnose kanker nog een jaar bij ons was.

18 oktober 2022: Natasja is aan het werk, in Frankrijk (Dieppe) als ze ziet dat haar zus Daphne haar al drie keer heeft proberen te bereiken. Ze denkt dat er iets mis is met haar moeder en belt meteen terug. Tot haar verbijstering hoort ze dat het juist Daphne is met wie het helemaal niet goed gaat. Ze zegt: ‘Het is niet goed, het is mis. Ze hebben twee tumoren in mijn hoofd gevonden. Wil jij voor mama zorgen?’

Ze had Natasja eerder verteld dat ze geen koffie en alcohol meer dronk op advies van de huisarts. Omdat ze zich moe voelde, minder goed leek te kunnen zien en al een paar maanden erge hoofdpijn had. Natasja: “Ze zag er slecht uit. Ik vermoedde ergens al dat er iets goed mis was. Als Daf klaagde – niks voor haar - moest het wel heel erg zijn. Na twee weken hield ze het niet meer uit, zo’n hoofdpijn, en ging ze terug naar de huisarts. Ze werd doorverwezen naar het Leids Diagnostisch Centrum, waar clustermigraine werd geconstateerd, voor alle zekerheid werd er ook een MRI gemaakt. Twee uur later werd ze gebeld door de arts: of ze op gesprek wilde komen. Met het advies om iemand mee te nemen. Foute boel. Paniek.“

De paniek wordt groter na verder onderzoek diezelfde dag: Daphne, 46 jaar oud, blijkt zes tumoren in haar hoofd te hebben. Uitzaaiingen. Ze moet direct worden opgenomen in het LUMC. De primaire bron van de kanker is niet te zien. Natasja is inmiddels in het ziekenhuis om haar zus en neefje bij te staan. Daphne is de alleenstaande moeder van Sep, 8 jaar oud. Vrienden ontfermen zich over beiden. De medicatie, dexamethason, verlicht Daphnes klachten een beetje. De behandelend arts stelt een operatie voor om de grootste tumor weg te halen, ter verlichting. Daphne durft het aan. Bestraling volgt. Daphne is een koppige en moedige patiënt.

Natasja: ‘Ik had wel door dat het om een levensverlengende behandeling ging. Dat mijn zusje dood zou gaan. Maar zij besefte dat niet. Wilde, kon, zag het niet. Het bleek al snel dat de artsen niet wisten wat de primaire tumor was. Ze konden dus niet vertellen welk vorm van kanker Daphne had en welke behandeling daarvoor ingezet zou kunnen worden… We stelden de vraag: gaat het hier om palliatieve zorg? Ja was het antwoord. Daphne begreep er niets van. Ze vroeg: kunt u dit in Jip en Janneke-taal zeggen? U gaat dood maar wanneer weten we niet. Het kan nog 30 jaar duren maar ook 3 jaar of 3 maanden zijn. En aan die 30 jaar heeft ze zich vastgehouden.”

Een hersenoperatie en drie weken bestraling verder is er nog altijd geen primaire tumor gelokaliseerd. Natasja: ‘Er was al die tijd geen arts die hier iets over zei. Ik had deze site en de vele verhalen al gelezen. Maar ik kon de hoop waarop Daphne leefde toch niet kapot maken? Dit is zo moeilijk aan je rol als naaste. Het was beter geweest om vanaf het begin te weten dat het gewoon mogelijk is, en niet ongewoon, dat de primaire kanker niet gevonden wordt. En wat dat inhoudt. Duidelijkheid is belangrijk. Zelfs als de boodschap luidt: we weten het niet en soms komen we er nooit achter. Het geeft houvast, dan kun je verder. Hoe onzeker de uitkomst ook is. Het behandelen lijkt hoopgevend. Je weet dat het om levensverlenging gaat, maar in welke mate… Dit vond ik het moeilijkste van deze diagnose. Daphne dacht nog vooruit, ik niet meer…Ik had zoveel vragen: hoe lang kan een mens in zo’n situatie leven, welke hulp is mogelijk en vooral ook: hoe moet het nou met Sep?’

Daphne krijgt vlak voor kerst de diagnose PTO: Primaire Tumor Onbekend. Ze is dapper, positief en koppig en maakt plannen voor de zomervakantie, voor quality-time met haar geliefden. Ze wil ook weer aan het werk. Ze is nog steeds in behandeling in het LUMC en voelt zich daar in goede handen. Natasja: ‘We brachten die Kerst samen met onze kinderen door bij mij in Frankrijk. Ik knipte haar haren kort, zodat haar pruik beter bleef zitten. Ze tobde over die pruik. Of ze die wel of niet op moest naar haar werk. We hadden het over Sinterklaas volgend jaar. We vierden het altijd samen! Ze vroeg zich af wanneer ze weer auto zou mogen rijden…Uitgebreid DNA-onderzoek had geen duidelijkheid gegeven. Er leek mogelijk sprake van longkanker, maar er was te weinig bewijs om te kunnen starten met een behandeling tegen longkanker. De longen zelf waren schoon bijvoorbeeld…”

De diagnose PTO is lastig te begrijpen en te bevatten. Hoe moet je je verhouden tot iets wat onzichtbaar is? Sep lijkt te geloven dat alles wel in orde komt. Hij ziet een weerbare en vertrouwde moeder. Daphne zelf weet wel: er kan niet eindeloos bestraald worden, daar kan een lichaam niet tegen. In februari heeft ze het over een levensverwachting van misschien vier of vijf jaar. Daar hoopt ze op. Het doet haar enorm verdriet om Sep straks niet naar de middelbare school te zien gaan. Haar conditie en onafhankelijkheid zal ze steeds meer moeten inleveren. Haar toenemend inzicht in de situatie biedt ruimte voor een gesprek over kwaliteit van leven. Kwaliteit met geliefden. Er volgen gesprekken over de toekomst van Sep.

In april 2023 blijkt uit scans dat de diverse tumoren door de behandelingen zijn gekrompen. Vakanties worden gepland: een week Kreta met goede vrienden, een zomervakantie in Zuid-Frankrijk met de kinderen, tijd voor intens contact. Daar verlangen de zussen naar. Ondertussen hoopt Daphne op een experimentele behandeling, maar die kunnen de artsen haar niet bieden.

Tijdens de maanden die volgen gaat Daphne weer aan het werk. Ze rijdt weer auto en pakt haar studie op. Heel langzaam ontwikkelen zich klachten, maar er gaat veel goed. Het is wachten op het moment dat de ziekte zich sterker zal ontwikkelen. In juni toont een scan meer uitzaaiingen in lymfeklieren en botten. Daphne is heel erg ziek en dat zal ook niet meer beter worden. Terwijl ze zich de afgelopen weken juist beter leek te voelen dan daarvoor. Het maakt dat de uitslag toch onverwacht is. En heel zwaar te verteren. Bovendien willen de artsen nu toch de min of meer eerder opgeleverde ‘diagnose’ uit het DNA-onderzoek, longkanker, gaan behandelen, als laatste strohalm. Er wordt een behandelplan van chemo en bestralingen gemaakt om de gevolgen van longkanker in te dammen. Een case manager staat Daphne terzijde. Dat blijkt ongelofelijk nuttig en prettig. Natasja werkt mee aan de ontwikkeling van een e-learning rondom palliatieve zorg voor patiënten met een korte levensverwachting. ‘Het is fijn om iets nuttigs te kunnen doen met je ervaringen.’

In september komt Daphne aan het eind van haar behandelmogelijkheden. Veel eerder dan gehoopt. Ze neemt de beslissing om een plek te zoeken in een hospice in Amsterdam. Sep zal bij vrienden gaan wonen, waardoor hij er een broer en zus bij krijgt. Ze kan zich er eigenlijk niet bij neerleggen, maar ze heeft geen keuze. Natasja: ‘Ik heb dit moment ervaren als een eerste stap naar aanvaarding. Ik hoopte dat die ellendige complexe onzekerheid kon eindigen. Het verzet was slopend. De bezorgdheid over Daphne en Sep, de machteloosheid vanaf dat eerste telefoontje. Quality-time, je stelt het je anders voor, maar nooit zijn we dichter bij elkaar geweest dan op dat moment.’

Daphne overleed op 11 november 2023 als gevolg van actieve euthanasie. In de armen van haar beste vriendin en zus, omringd door haar geliefden.