De richtlijn voor Primaire Tumor Onbekend (PTO) bestond al sinds 2012. Maar in de jaren daarna veranderde er veel waardoor de bestaande richtlijn niet meer aansloot bij de dagelijkse praktijk. In oktober 2025 is daarom een volledig herziene PTO-richtlijn gepubliceerd. Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson vertellen waarom deze actualisatie zo belangrijk is — en wat dit betekent voor patiënten en zorgprofessionals.

Yes van de Wouw, (gepensioneerd internist-oncoloog uit het VieCuri en voorzitter van CUPP-NL), speelde destijds een belangrijke rol bij de totstandkoming van de oorspronkelijke richtlijn. Lange tijd was zij een van de weinige artsen in Nederland die zich intensief met PTO bezighield. “Niemand voelde zich echt verantwoordelijk voor een update,” vertelt Yes. PTO was een relatief onbekend en complex ziektebeeld, en het actualiseren van een richtlijn kost veel tijd en vraagt om brede betrokkenheid.

Ook Petur Snaebjornsson, werkzaam als patholoog bij het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (NKI/AvL), bestuurslid bij CUPP-NL en voorzitter van de richtlijncommissie PTO, herkent dat beeld. Pas vanaf 2020 kwam er een omslag. Steeds meer oncologen en pathologen gingen zich specialiseren in PTO en wisten elkaar beter te vinden. In het najaar van 2021 werd de herziening van de richtlijn daadwerkelijk gestart. Petur speelde hier een belangrijke rol in.

Waarom een nieuwe richtlijn nodig is

Sinds 2012 is er veel veranderd voor PTO-patiënten. Diagnostiek is verfijnder geworden, behandelopties zijn uitgebreid en er is meer kennis van tumoren. Tegelijkertijd groeide de behoefte onder zorgprofessionals aan duidelijke, evidence-based handvatten: wanneer spreek je van PTO, welke diagnostiek zet je wanneer in, en hoe bied je patiënten de best mogelijke zorg?

 Voor zorgprofessionals én patiënten

De nieuwe richtlijn richt zich op wat volgens de huidige maatstaven de beste zorg is voor patiënten met een voorlopig of definitief PTO. De richtlijn is bedoeld voor alle professionals in de tweede en derde lijn die betrokken zijn bij de diagnostiek, behandeling en begeleiding van PTO-patiënten. Tegelijkertijd biedt zij ook duidelijkheid voor patiënten. Bij PTO zijn er uitzaaiingen van kanker aanwezig, terwijl de primaire tumor onbekend is. De richtlijn beschrijft de diagnostiek bij deze vorm van kanker, welke behandelopties mogelijk zijn en welke begeleiding beschikbaar is.

Uniformiteit als sleutelwoord

De herziening heeft geleid tot een modulaire richtlijn, bestaande uit 21 afzonderlijke modules. Deze opzet maakt de richtlijn beter leesbaar en informatie makkelijker vindbaar. In de modules is recent wetenschappelijk bewijs verwerkt en worden onder meer de volgende onderwerpen behandeld:

  • de definitie van PTO;
  • de diagnostische strategie;
  • de plaats van whole genome sequencing (WGS);
  • doelgerichte therapieën en immuuntherapie;
  • psychosociale begeleiding en palliatieve zorg;
  • de organisatie van zorg via zogenoemde PTO-teams.

Volgens Yes is uniformering hierbij het sleutelwoord. “Zorgprofessionals moeten op één plek kunnen vinden wat te doen en hoe. Wanneer noemen we iets PTO, wanneer niet? Wanneer zet je WGS in? En hoe benut je de beschikbare kennis optimaal?” De richtlijn helpt zorgverleners in het hele land om patiënten op dezelfde manier te behandelen, gebaseerd op de stand van wetenschap en praktijk.

Samen verder bouwen aan betere PTO-zorg

De nieuwe richtlijn is tot stand gekomen door een brede, multidisciplinaire samenwerking tussen medische specialisten, verpleegkundigen, patiëntvertegenwoordigers en kennisinstituten. Het is het resultaat van jarenlange inzet, groeiende samenwerking en gedeelde verantwoordelijkheid. “We zijn enorm trots om te zien hoe ver de PTO-zorg is gekomen: van een onderbelicht ziektebeeld naar een gezamenlijk gedragen aanpak”.

Met deze herziening is een belangrijke stap gezet richting betere, meer uniforme zorg voor PTO-patiënten. En tegelijkertijd vormt de richtlijn een stevig fundament om ook in de toekomst verder te blijven leren, samenwerken en verbeteren.