Op 21 oktober 2025 verscheen de herziene richtlijn PTO. Deze richtlijn biedt zorgprofessionals handvatten voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een onbekende primaire tumor.

Patiënten met PTO vielen tot voor kort vaak tussen de wal en het schip binnen het Nederlandse zorgsysteem. Sinds 2020 is er echter veel in beweging gekomen. Denk aan de introductie van Whole Genome Sequencing (WGS) en specifieke zorgpaden. Nu is ook de oude richtlijn uit 2012 volledig herzien. Een belangrijke stap vooruit voor deze kwetsbare patiëntengroep.

Modules

De richtlijn bestaat uit 21 modules en biedt antwoord op vragen als:
– Wat is het verschil tussen een voorlopige en definitieve PTO?
– Hoe ziet een efficiënte diagnostische strategie eruit?
– Welke behandelopties zijn er?
– Hoe ziet passende psychosociale begeleiding en palliatieve zorg eruit?
– Hoe organiseer je de zorg rondom patiënten met PTO?

Traject

Het vernieuwingstraject startte in 2021 op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Pathologie. Het multidisciplinaire traject, met vertegenwoordigers van diverse beroepsverenigingen en vertegenwoordigers van Missie Tumor Onbekend, stond onder leiding van Petur Sneabjornsson. De ontwikkeling van de richtlijn werd begeleid door het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten.