Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven wanneer genezing niet (meer) mogelijk is. Het gaat niet alleen om het verlichten van lichamelijke klachten, maar ook om aandacht voor psychische, sociale en spirituele behoeften. Deze zorg loopt parallel aan eventuele behandelingen.

Psychosociale zorg richt zich specifiek op de psychische en sociale gevolgen van ziek zijn. Denk aan omgaan met angst, verdriet, onzekerheid of veranderingen in relaties en rollen. Ook begeleiding van naasten en ondersteuning bij rouw valt hieronder.

Wanneer patiënten de diagnose primaire tumor onbekend (PTO) krijgen, breekt een periode van onzekerheid aan. Er is meestal niet meteen een duidelijk behandelplan, en vaak ook geen helder vooruitzicht doordat de bron van de ziekte onbekend is. Juist, ook omdat het dus om uitgezaaide kanker gaat, dan is goede palliatieve en psychosociale ondersteuning essentieel. Twee verpleegkundig specialisten – Simone Dokter (Antoni van Leeuwenhoek) en Diane van der Biessen (Erasmus MC) – vertellen hoe zij PTO-patiënten ondersteunen in deze kwetsbare fase.

“PTO-patiënten zijn vaak in shock én in rouw”

Simone Dokter werkt als verpleegkundig specialist op de PTO-poli van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AvL). Zij is ook opgeleid CALM-therapeut en rouwbegeleider. “Patiënten komen in een rollercoaster terecht. Er is geen helder pad en ze moeten afscheid nemen van hun gezondheid, van hoe ze dachten dat hun leven zou verlopen. Dat is rouw. Vaak zijn mensen nog in shock, terwijl er al beslissingen genomen moeten worden.”

De kern van goede zorg voor Simone? Echt luisteren. “Durf door te vragen. Mensen willen gezien en gehoord worden in hun unieke verhaal.”

Niet iedereen heeft overigens behoefte om te praten met een professional, mensen vinden ook steun bij vrienden of gelijkgestemden.

Eén vast aanspreekpunt

In het AvL is er een vast aanspreekpunt voor PTO-patiënten: Simone neemt binnen twee weken na het eerste consult met de behandelend arts telefonisch contact op. “Ik vertel dat ik er ben als contactpersoon naast de arts, en kijk wat iemand nodig heeft.” Afhankelijk van de situatie volgt een persoonlijk gesprek. Indien nodig verwijst Simone door naar een psycholoog, psychiater of rouwtherapeut.

Als een patiënt overlijdt, wordt er contact opgenomen met de nabestaanden voor een nazorggesprek. “Er kan bijvoorbeeld een gevoel van schuld spelen, omdat iemand te laat naar de dokter ging. Het is belangrijk om daar aandacht aan te geven, zonder oordeel.”

Simone wijst patiënten regelmatig op ondersteunende initiatieven, zoals:

  • Stichting Komma – interviews en video’s voor ouders die iets willen nalaten
  • My Goodbye – een app om zaken te regelen voor na het overlijden
  • Inloopcentra – voor contact met gelijkgestemden in de eigen woonomgeving
  • IKNL Verwijsgids Kanker – overzicht van psychosociale zorg in de regio

Wat Simone graag wil meegeven aan patiënten: “Hoe ziek je ook bent, durf te leven.” En dat is precies waar palliatieve zorg om draait: zorgen voor de hoogst haalbare kwaliteit van leven.

“Het draait om maatwerk”

Diane van der Biessen werkt als verpleegkundig specialist in het Erasmus MC. Ze is onder andere werkzaam bij de fase 1-poli, waar patiënten een experimentele behandeling in studieverband krijgen. Hierdoor ziet zij ook veel PTO-patiënten. In tegenstelling tot het AvL is er in het Erasmus MC geen vaste verpleegkundig specialist als aanspreekpunt voor PTO-patiënten. Wel verwijzen artsen standaard naar PATIO, het patiënteninformatie- en ondersteuningscentrum naast het ziekenhuis.

In PATIO bespreekt een ondersteuningsconsulent met de patiënt waar de behoefte ligt en welke ondersteuning passend is – intern of extern. Diane: “Het draait om maatwerk. Goede palliatieve zorg begint met goed luisteren. De ene patiënt wil praten, de andere juist niet. En mensen moeten er ook klaar voor zijn. Je wilt niet te snel hulp opdringen.”

Indien nodig wordt er doorverwezen naar externe partijen zoals:

  • Care for Cancer – begeleiding aan huis
  • nl – informatie en online lotgenotencontact
  • Huisarts – kan een belangrijke rol vervullen, zeker in een grote stad
  • POH-oncologie – via de huisarts

Ook in het Erasmus MC krijgen nabestaanden standaard een nagesprek aangeboden na het overlijden van de patiënt.

Tot slot

PTO-patiënten verdienen zorg die verder gaat dan alleen het medische. Zorg die aandacht heeft voor onzekerheid, rouw, mindset én levenskwaliteit. En vooral: zorg die vertrekt vanuit de vraag: Wat heeft deze persoon op dit moment nodig?