Bij onderzoek worden bij Carin (41) uitzaaiingen van kanker gevonden. Ze wil niets liever dan de strijd met de ziekte aangaan. Maar omdat onduidelijk is welke kanker ze heeft, kan ze niets doen. Ze staat machteloos tegen een onzichtbare vijand.
Jaarlijks wordt bij tienduizenden Nederlanders kanker geconstateerd. De meeste mensen met kanker zijn 60 jaar of ouder. Een derde is zelfs boven de 75 jaar. Kanker is dus vooral een ouderdomsziekte. Hoe ouder we worden, hoe meer kans we hebben om het te krijgen.
We schrikken ons collectief een hoedje als we horen dat jonge mensen zijn getroffen door deze ziekte. We leven massaal mee met bekende Nederlanders die ‘’de strijd’’ met kanker moeten aangaan en halen opgelucht adem als blijkt dat de kanker ‘’overwonnen’’ is. Door Kylie Minoque en Sylvie van de Vaart leren we dat je, ondanks die verschrikkelijke ziekte, toch een sexy stijlicoon kunt blijven. Sporters Lance Armstrong en Maarten van der Weijden laten zien dat kanker je niet voorgoed uitschakelt. We dragen massaal ‘’pink ribbons’’ en ‘’staan op tegen kanker’’. Kanker is een gruwelijke vijand, maar de kans dat je op jonge leeftijd wordt getroffen blijft klein. Bovendien worden de behandelmethoden steeds effectiever waardoor je er minder vaak aan dood gaat.
Meestal wordt kanker tijdig ontdekt en is behandeling mogelijk. Een eerste voorwaarde hiervoor is dat duidelijk is welke kanker het is: borstkanker, prostaatkanker, longkanker etc. Iedere kankersoort heeft z’n eigen behandelingsprotocol. Helaas komt het voor dat de kanker pas wordt ontdekt als het te laat is. Bijvoorbeeld als er ‘uitzaaiingen op afstand’ zijn. De kanker is dan niet meer te genezen en de patiënt is aangewezen op een levensverlengende behandeling.
In sommige gevallen is het ontdekken van een uitzaaiing zelfs het eerste teken van kanker. Ook dan is het van belang de uitzaaiing hetzelfde te behandelen als de oorspronkelijke, primaire tumor. Uitgezaaide kanker in de longen wordt dus niet behandeld als longkanker maar bijvoorbeeld als borstkanker. Heel soms lukt het helemaal niet om te achterhalen waar de kanker vandaan komt. Men spreekt dan van ‘’primaire tumor onbekend’’.
Het begin
Sinds de geboorte van mijn jongste kind, ruim drie jaar geleden, heb ik wel eens last van mijn heup. Ook ben ik vaak moe. Maar ja, welke werkende moeder met twee kleine kinderen is dat nu niet. Ik besluit meer te gaan sporten. Een poosje gaat het goed, totdat ik in oktober 2011 pijn krijg in mijn rug en benen. Een lange wandeling wordt steeds lastiger. Bij het sporten blijken de 60-jarige medecursisten soepeler dan ik. Ik denk aan een beklemming, of een hernia. De ingeschakelde fysiotherapeut ziet wel oplossingen. Met een intensief oefenprogramma moet het goed komen. Maar de klachten gaan niet weg, ze nemen alleen maar toe. Geen seconde denk ik aan iets ernstigs. Met goedkeuring van de huisarts laat ik een MRI maken. Gelukkig kan ik al snel terecht bij een particulier centrum in de buurt. Als ik ’s middags thuis kom staat de huisarts op het antwoordapparaat. Geen goed teken. Er zijn afwijkingen in het beenmerg te zien. Binnen enkele dagen zit ik bij de oncoloog die een botscan laat uitvoeren. Daaruit blijkt dat ik uitzaaiingen in het bot heb, verspreid over het gehele skelet. Vooral mijn onderrug, heup en schouder zijn ernstig aangedaan, maar in feite zijn er nauwelijks plekken te vinden waar geen kanker te vinden is. Het ziekteproces is in een vergevorderd stadium en helaas niet meer te bestrijden. Slecht nieuws. Paniek. De oncoloog begrijpt mijn vragen (‘’hoe lang heb ik nog’’, ‘’wat staat me te wachten’’), maar legt uit dat daarop geen eenduidig antwoord te geven is. Het is van belang snel te ontdekken waar de uitzaaiingen vandaan komen en wat de primaire tumor is. Dan pas is iets te zeggen over een mogelijke levensverlengende behandeling.
De zoektocht
In enkele dagen tijd maak ik een rondje langs alle MRI-tunnels en CT-scans van het ziekenhuis. Er wordt onderzoek gedaan naar de borst, buikorganen en ook de neuroloog, gynaecoloog en uroloog nemen een kijkje. Alles blijkt er prima uit te zien en ook alle bloedwaarden zijn in orde. Eigenlijk ben ik dus erg gezond, op die onbekende kanker na dan.
Er wordt tot twee keer toe een botbiopt genomen. Dat gaat naar het lab waar wordt geprobeerd om via de uitgezaaide cellen de boosdoener te achterhalen. Het kost weken voordat de uitslag bekend is. Helaas komt de patholoog er niet goed uit. De testen wijzen niet op één duidelijke richting. Een flinke tegenvaller.
Ik vraag een ‘’second opinion’’ aan in een gespecialiseerd ziekenhuis. De onderzoekers daar bekijken de toegestuurde weefsels, maar ook hen lukt het niet om de onbekende vijand te ontmaskeren. Ik krijg een gesprek met een arts, in het dagelijks leven ‘’professor palliatieve oncologie’’. Oftewel, professor van de hopeloze gevallen zoals ik. Die nog hopen op tijd van leven. Deze arts is duidelijk: ze gaan nogmaals op zoek naar de opties die de beste kansen geven op levensverlenging. Dat blijken in mijn geval borstkanker, schildklierkanker en darmkanker. Er worden nieuwe onderzoeken aangevraagd. De arts legt uit dat deze opties één voor één zullen worden uitgesloten. Ik sputter tegen, er wordt nu immers al maanden gezocht! De arts geeft aan dat de kanker er waarschijnlijk al een hele poos zit en dat die paar extra weken niet uit zullen maken. Ik vraag onthutst hoe het dan zit met de statistieken die ik heb gezien: dat 85% van de patiënten met botmetastasen binnen het jaar zal overlijden. De arts knikt begrijpend in mijn richting en zegt ‘’dat klopt’’. ‘’Maar als uw kanker niet tot een behandelbare soort behoort, heeft het weinig zin om verder te zoeken en zullen we goed met u moeten bespreken wat voor u dan een reëel vervolgtraject is. We weten in dit soort gevallen dat de tumor snel resistent zal zijn tegen reguliere chemo. Dit omdat we onvoldoende gericht kunnen werken. Mogelijk hebben we voor u dan een plek in onderzoeksverband, maar dat is dan uw keuze. Wij kunnen u dan namelijk niets vertellen over bijwerkingen en de effectiviteit. Dat wil ik dan met u in een later stadium bespreken. Als dat aan de orde is’’.
Afwachten dus. Ik verplaats me ondertussen in een rolstoel.
Lopen gaat steeds lastiger. Bovendien zijn de artsen bang voor botbreuken, nu het skelet op veel plekken aangetast is. Een kleine glijpartij kan al onmiddellijk gevolgen hebben.
Mijn huis, ooit aangeschaft vanwege die gezellige trapjes overal, blijkt nu een onhandige en tamelijk onneembare vesting. Ik schaf daarom een ‘’traplift’’ aan en krijg een medische keuring voor een rolstoel en scootmobiel. Helaas zitten er geen mooie designmodelletjes bij, blijkbaar houden bejaarden en gehandicapten daar niet van. Mijn kinderen juichen bij de installatie van de trapliftrail, die veel weg heeft van een kermisattractie. Mijn zoon nodigt alle vriendjes uit voor een gratis ritje.
Onzekerheid en onbegrip
De maanden van onderzoek leiden tot veel onzekerheid en onbegrip, bij mezelf maar ook bij mijn omgeving. ‘’Hoezo kunnen ze het niet vinden?’’ vragen mensen zich af. “Ga toch naar ‘’Amerika, want daar zijn ze een stuk knapper dan hier”. ‘’Je hebt dan toch gewoon botkanker’’? ‘’Wanneer beginnen ze met behandelen’’?
Hoe lief en belangstellend iedereen ook is, ik merk ook dat veel mensen niet meer gewend zijn aan scenario’s die van meet af aan weinig positiefs in zich hebben. ‘’Je moet wel hoop houden hoor’’, is een veel gehoorde zin. ‘’Je ziet er nog goed uit, misschien valt het mee’’. ‘’Ach ja, als je in elk geval nog maar een jaar of tien mee kunt en je kinderen groot ziet worden, toch?’’
Natuurlijk: ook ik wil juist ‘’positief’’ zijn en ‘’vechten’’, maar als er geen oorzaak gevonden wordt, is er ook geen goede palliatieve behandeling. En zonder behandeling wordt de toch al beroerde levensverwachting nog korter.
De ontkenning van die realiteit bij anderen maakt het lastig. Tegelijkertijd lijd ook ik aan het ‘’maakbaarheidssyndroom’’. De meeste dingen die ik bereikt heb in mijn leven heb ik gerealiseerd door goed mijn best te doen.
Ik ben wat je noemt een doorzetter, een aanhouder. Maar nu weet ik niet goed waar te beginnen. Ik ben overgeleverd aan de wetenschap. Mijn toekomst hangt af van een stukje weefsel.
Ik wil duidelijkheid, hoe wrang dat wellicht ook is. Geen arts die het echter waagt om mij te vertellen hoe lang ik nog heb: ‘’daar kunnen we ons enorm in vergissen mevrouw’’.
Ik google me suf naar informatie, maar die blijkt nauwelijks voorhanden. Voor mij geen patiëntenvereniging of roze lintje. Vrijwel geen ervaringsverhalen, wel een paar wetenschappelijke artikelen met statistieken die weinig goeds beloven. Ook op de site van KWF is slechts één enkele alinea aan het onderwerp ‘’primaire tumor onbekend’’ gewijd:
‘’Als de primaire tumor niet gevonden wordt is het, nog meer dan anders, van groot belang dat meerdere artsen uw situatie bekijken en een gezamenlijk advies uitbrengen’’. Tja.
Stiekem hoop ik op borstkanker, daar kunnen ze blijkbaar nog het meeste mee. Ik weet donders goed dat ook dat ook geen ‘’walk in the park’’ zal zijn. En er sterven nog steeds bosjes vrouwen aan borstkanker, voor zover ik weet. Bizar om je hoop hierop te moeten vestigen.
Maar ook al is het een nog slechtere, niet te behandelen optie: ik wil gewoon dolgraag weten wat ik heb. Alles beter dan de huidige diagnose: primaire tumor onbekend. Een onzichtbare vijand.