In de aflevering ‘Beweging’ van de serie ‘Leven tot het laatst’ legt Hedwig uit wat de diagnose PTO voor haar betekent en hoe ze met de realiteit van haar ziekte omgaat. Haar verhaal kan steun bieden en inspirerend zijn voor andere patiënten met een onbekende primaire tumor: https://npo.nl/start/serie/leven-tot-het-laatst/seizoen-1/leven-tot-het-laatst_1/afspelen
Author: rutger
Herziening richtlijn PTO
Op 21 oktober 2025 verscheen de herziene richtlijn PTO. Deze richtlijn biedt zorgprofessionals handvatten voor de diagnostiek, behandeling en begeleiding van patiënten met een onbekende primaire tumor. Patiënten met PTO vielen tot voor kort vaak tussen de wal en het schip binnen het Nederlandse zorgsysteem. Sinds 2020 is er echter veel in beweging gekomen. Denk … Read More
Het begint met goed luisteren
Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven wanneer genezing niet (meer) mogelijk is. Het gaat niet alleen om het verlichten van lichamelijke klachten, maar ook om aandacht voor psychische, sociale en spirituele behoeften. Deze zorg loopt parallel aan eventuele behandelingen. Psychosociale zorg richt zich specifiek op de psychische en sociale gevolgen van ziek zijn. … Read More
Internationaal PTO-congres
Op 16 oktober 2025 vindt het eerste internationale PTO-congres in Berlijn plaats. De voertaal tijdens dit congres is Engels. Het volledige programma is te vinden via worldcupawareness.org. Direct inschrijven? Dat kan via 2025 ESMO | Berlin. Het congres is ook digitaal bij te wonen, patiënten en naasten zijn van harte welkom.
Scherpe daling aantal PTO-gevallen
Het aantal PTO-gevallen daalt verder door. Dat laten de nieuwste cijfers van de NKR-registratie zien. In 2024 kregen nog 416 mensen de diagnose ‘Primaire tumor onbekend’. Rond het jaar 2000 werden jaarlijks zo’n 2.000 PTO-gevallen geregistreerd via de Nationale Kanker Registratie (NKR). Sinds 2004 is de daling ingezet. In 2016 waren er nog zo’n 1.000 … Read More
In Memoriam Mies van Eenbergen
Op 24 maart 2025 is Mies van Eenbergen, wetenschappelijk onderzoeker en lid van de raad van advies van Missie Tumor Onbekend, overleden. Missie Tumor Onbekend is Mies van Eenbergen veel dank verschuldigd. Zij heeft een eerste en overtuigende aanzet gegeven tot het oprichten van een belangenbehartigingsorganisatie voor patiënten, naasten en nabestaanden met primaire tumor onbekend. Mies … Read More
Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson: pionieren
De PTO-zorg van nu bestond vijf jaar geleden nog niet. Dankzij mensen als Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson is er aandacht voor gekomen en staat Primaire Tumor Onbekend (PTO) als diagnose op de kaart. In dit artikel stellen wij deze twee experts aan jullie voor en de impact die ze hebben gemaakt. Yes … Read More
Nieuwsbrief PTO februari 2025
Lees hier de laatste nieuwsbrief van Missie Tumor onbekend
Een duidelijke route voor PTO-zorg
Yael Teunissen, student geneeskunde aan het Erasmus MC, deed onderzoek dat mogelijk gemaakt werd door Missie Tumor Onbekend. Zij onderzocht de impact van het PTO-zorgpad binnen twee oncologienetwerken waar het Erasmus Medisch Centrum het coördinerende ziekenhuis voor is. Wat werkt er wel, wat juist niet, en zijn er kansen voor verbetering? Het PTO-zorgpad werd in … Read More
Symposium voor medisch specialisten over PTO
Op 8 december 2023 vond bij het VieCuri Medisch Centrum (Venlo) het eerste landelijke symposium over de diagnose Primaire Tumor Onbekend plaats. Het doel van deze middag was om medisch specialisten bij te praten over de diverse klinische-, patiënten- en onderzoeksinitiatieven op het gebied van PTO, en om de samenwerking op deze onderwerpen nog verder … Read More