Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven wanneer genezing niet (meer) mogelijk is. Het gaat niet alleen om het verlichten van lichamelijke klachten, maar ook om aandacht voor psychische, sociale en spirituele behoeften. Deze zorg loopt parallel aan eventuele behandelingen. Psychosociale zorg richt zich specifiek op de psychische en sociale gevolgen van ziek zijn. … Read More
Author: rutger
Internationaal PTO-congres
Op 16 oktober 2025 vindt het eerste internationale PTO-congres in Berlijn plaats. De voertaal tijdens dit congres is Engels. Het volledige programma is te vinden via worldcupawareness.org. Direct inschrijven? Dat kan via 2025 ESMO | Berlin. Het congres is ook digitaal bij te wonen, patiënten en naasten zijn van harte welkom.
Scherpe daling aantal PTO-gevallen
Het aantal PTO-gevallen daalt verder door. Dat laten de nieuwste cijfers van de NKR-registratie zien. In 2024 kregen nog 416 mensen de diagnose ‘Primaire tumor onbekend’. Rond het jaar 2000 werden jaarlijks zo’n 2.000 PTO-gevallen geregistreerd via de Nationale Kanker Registratie (NKR). Sinds 2004 is de daling ingezet. In 2016 waren er nog zo’n 1.000 … Read More
In Memoriam Mies van Eenbergen
Op 24 maart 2025 is Mies van Eenbergen, wetenschappelijk onderzoeker en lid van de raad van advies van Missie Tumor Onbekend, overleden. Missie Tumor Onbekend is Mies van Eenbergen veel dank verschuldigd. Zij heeft een eerste en overtuigende aanzet gegeven tot het oprichten van een belangenbehartigingsorganisatie voor patiënten, naasten en nabestaanden met primaire tumor onbekend. Mies … Read More
Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson: pionieren
De PTO-zorg van nu bestond vijf jaar geleden nog niet. Dankzij mensen als Yes van de Wouw en Petur Snaebjornsson is er aandacht voor gekomen en staat Primaire Tumor Onbekend (PTO) als diagnose op de kaart. In dit artikel stellen wij deze twee experts aan jullie voor en de impact die ze hebben gemaakt. Yes … Read More
Nieuwsbrief PTO februari 2025
Lees hier de laatste nieuwsbrief van Missie Tumor onbekend
Een duidelijke route voor PTO-zorg
Yael Teunissen, student geneeskunde aan het Erasmus MC, deed onderzoek dat mogelijk gemaakt werd door Missie Tumor Onbekend. Zij onderzocht de impact van het PTO-zorgpad binnen twee oncologienetwerken waar het Erasmus Medisch Centrum het coördinerende ziekenhuis voor is. Wat werkt er wel, wat juist niet, en zijn er kansen voor verbetering? Het PTO-zorgpad werd in … Read More
Symposium voor medisch specialisten over PTO
Op 8 december 2023 vond bij het VieCuri Medisch Centrum (Venlo) het eerste landelijke symposium over de diagnose Primaire Tumor Onbekend plaats. Het doel van deze middag was om medisch specialisten bij te praten over de diverse klinische-, patiënten- en onderzoeksinitiatieven op het gebied van PTO, en om de samenwerking op deze onderwerpen nog verder … Read More
E-learning palliatieve zorg bij korte levensverwachting
Als verpleegkundige kun je veel betekenen voor patiënten die weten dat ze nog maar enkele maanden te leven hebben. Maar iedere patiënt reageert anders op dit nieuws en gaat hier anders mee om. In deze e-learningmodules leer je meer over de verschillende reacties van patiënten en hun naasten. Je krijgt daarbij handvatten en tips om … Read More
Lancering van de World CUP Alliance
Op het ESMO-congres in Madrid vond dit jaar de lancering van de World CUP Alliance plaats. Een samenwerking tussen Missie Tumor Onbekend, de Ierse SJK Foundation en de Britse CUP Foundation Jo’s Friends. De afgelopen twee jaar hebben we gezamenlijk in september een serie van Engelstalige webinars georganiseerd waarbij patiënten en hun naasten, maar ook … Read More