Van 20 tot en met 26 september vindt de World CUP Awareness Week plaats. Deze week wordt georganiseerd door Missie Tumor Onbekend, in samenwerking met de PTO-patiëntenorganisaties uit Engeland en Ierland. Tijdens deze week vinden er bijvoorbeeld elke dag tussen 20 en 24 september lunchseminars plaats. Kijk voor meer informatie HIER. Bekijk ook het filmpje … Read More
Het Erasmus MC Kanker Instituut zet nu ook whole genome sequencing in bij PTO-patiënten. Met zo’n uitgebreide DNA-test kan de onbekende primaire tumor worden geïdentificeerd voor zowel de standaardbehandeling als voor experimentele medicijnen. Om snelheid te winnen, patiënten een grotere kans op behandeling te bieden en onderzoek te kunnen doen naar de meest effectieve behandeling, … Read More
Op 30 juni 2021 is het expertiseplatform voor Primaire Tumor Onbekend opgericht. Het is de eerste stap naar landelijke afstemming om de zorg te verbeteren voor mensen met uitzaaiingen waarbij de bron niet is gevonden. Het platform heet CUPP-NL, als afkorting van Cancer of Unknown Primary Platform – the Netherlands. Het platform wil de bekendheid … Read More
Op 18 mei opent het Antoni van Leeuwenhoek (Amsterdam) een polikliniek Primaire Tumor Onbekend. PTO-patiënten kunnen hier terecht voor een second opinion. In het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis is een gespecialiseerd PTO-team actief. PTO-patiënten kunnen voor een second opinion terecht bij dit PTO-team. De patiënt wordt dan of op onze polikliniek, of op afstand via een … Read More
Voor PTO-patiënten is vanaf nu een uitgebreide DNA-test beschikbaar. De test maakt het opsporen van de oorsprong van de kanker beter mogelijk. Hierdoor verbeteren de prognoses van deze groep patiënten. De test, die gebruik maakt van Whole Genome Sequencing, heeft vanaf nu een betaaltitel, waardoor zorgverzekeraars deze kunnen vergoeden vanuit de basisverzekering. Klik HIER voor … Read More
Op 13 april organiseerde Missie Tumor Onbekend een kringgesprek over palliatieve zorg bij PTO-patiënten. Tijdige inzet van palliatieve zorg verlaagt het risico van niet-passende zorg in de laatste levensmaand voor PTO-patiënten. Het is van belang snel een tweesporenbeleid te starten: naast diagnostiek ook aandacht voor palliatieve zorg. Lees HIER het verslag van het gesprek. Lees ook … Read More
Op 25 februari 2021 heeft de Tweede Kamer in vijf moties ervoor gepleit om met spoed een betaaltitel in te stellen voor Whole Genomes Sequencing (WGS) voor onder andere patiënten met een onbekende primaire tumor. De patiëntenorganisatie Missie Tumor Onbekend en de kankerpatiëntenorganisaties verenigd in de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) zijn al langer van … Read More
Als je te horen krijgt dat je ongeneeslijk ziek bent staat je wereld op zijn kop. Er schieten allerlei vragen door je hoofd. Wil ik mijn levensverwachting weten? Welke behandelingen zijn mogelijk? Maar ook: wat wil ik nog doen? Zien? Beleven? En welke ondersteunende zorg is er beschikbaar voor mijn naasten? Over dit soort vragen … Read More
De informatie-flyer over PTO is klaar! De folder is bedoeld om zowel medisch specialisten als patiënt te helpen bij het gesprek in de spreekkamer, als er na diverse onderzoeken nog steeds geen diagnose is gevonden. Zo’n 100 ziekenhuizen verspreid over heel Nederland krijgen deze flyer aangereikt. Dankzij donaties van vele betrokkenen is dit project succesvol gerealiseerd. In … Read More
Onderzoekers van de Universiteit Maastricht, Maastricht UMC+ en het IKNL hebben een onderzoek uitgevoerd naar de relatie tussen alcoholconsumptie en roken en het ontstaan van een PTO. Om dit verband te bestuderen is er informatie gebruikt van de Nederlandse Cohortstudie naar Voeding en Kanker (NLCS), waarbij 120.852 deelnemers in de leeftijd van 55-69 jaar in … Read More
